「聊1個多小時後，他太太從門內出來，說謝謝醫師、他生病以後我第一次聽到他講話講這麼久，3天後，病人過世了……我一直在想，那個下午的陽光，在太太與病人的記憶裡會是什麼樣子呢？」－安寧病房權威醫師，朱為民
如果生命走到最後一刻，有多少人可以從容而安詳地離世？這是許多醫療人員、社工、家屬們面臨的難題。9月份，長期陪伴高齡者的「弘道老人福利基金會」舉行「我的最後一哩路，我自己作主」主題座談會，即道出許多台灣人容易忽略的、關於「老」、「病」、「死」的諸多難題。
就2024年當今台灣，或許社會觀念已經向前、許多長輩知道寧可放手也不要痛苦地茍延殘喘，但該怎麼做到呢？
服務超過10年的安寧照顧基金會執行長林怡吟分享，她曾經到某地區演講談起各種臨終準備，有一位大姐秀出胸口的「NO CPR（不要心肺復甦術）」刺青、說她都準備好了──但很無奈的現實是，這刺青在法律上毫無效力、醫師並不會看到這刺青就不繼續壓CPR。
那麼，該怎麼做才能達到「善終」？DNR（不施行心肺復甦術）、《病人自主權利法》、安樂死、斷食善終等，各種醫界難題讓人暈眩、或許幾乎沒有人可以達到百分之百的準備。但也確實，如今台灣已有許多資源協助、了解生命最後一刻安寧離開該做好哪些準備，如以下醫師與社工等分享。
如今台灣已有許多資源協助了解「最後一刻」前該做好那些準備。示意圖。（資料照，柯承惠攝）
從放棄、等死到善終大慢 安寧緩和醫療迷思滿天飛
台中榮總家醫科醫師朱為民是長年進行「安寧緩和醫療」的資深醫師、看過許多患者老病死的議題，他直言人生在世一直都在思考死亡議題，而且未來的台灣更無法迴避。
「2018年，台灣高齡者人口比例突破14%，預估2025年進入『超高齡社會』（20%）、2040年將到30%『多死社會』，意即屆時整個社會有30%以上都是65歲以上老人、老化議題不斷發生──但我們對於老、病、死，準備好了嗎？從媒體調查看來，整個社會都還沒做好準備……」
例如以往對安寧緩和醫療產生的三大迷思，朱為民歸納，包括「放棄」、「等死」、「回不了家」，但其實安寧緩和醫療不是只能待在安寧病房、也有安寧居家照護；如今也有新的迷思，「放棄等死」、「只會打嗎啡」、「善終太慢」（很多病人有疑慮會不會拖太久才死）──迷思滿天飛，但實務上並不是這樣，也很遺憾許多台灣民眾還不清楚實務狀況。
朱為民長年進行的「安寧緩和醫療」，依世界衛生組織定義，係指「對面臨死亡威脅的病患進行全面照顧」，包括：控制疼痛與其他症狀、解決心理社會靈性等問題、預防受苦、提升生活品質、照顧家屬……
台中榮總家醫科醫師朱為民長年進行「安寧緩和醫療」，他表示許多人仍對此有許多迷思。（取自朱為民臉書）
「並非放棄病人生命」 朱為民：我們努力不會白費
朱為民強調，安寧緩和醫療並不是單純「救不救」的問題、也不是放棄病人的生命，而是由整個團隊一起研擬新的「治療方案」，為最後的生命品質而努力──在這團隊裡不只有醫師與護理師，還有心理師、營養師、宗教專業背景、呼吸治療、物理治療、社工、藝術治療團隊等、甚至還有「狗醫師」。
投入如此大量的人力，就是希望病人走到最後時，重點已經不是治癒好疾病、而是傾盡各種努力好好送病人一程，是一種「加法的醫療」。
朱為民印象深刻的一位安寧病患C先生，他永遠忘不了陰暗病房曾經透出陽光的下午──Ç先生70多歲膽管癌末期，症狀包括疼痛、嘔吐、憂鬱等，第一次查房推開單人病房房門，整個窗簾拉下來、整間陰暗不已，他問C先生「今天怎麼樣」（這是查房固定會先問的），C一直不說話、被問任何問題都不說話：「膽管癌會因為胃道阻塞一直吐、一天可以吐10次，他已到末期、非常憂鬱，太太也不知道要講什麼，整個氣氛非常低沉……」
朱為民強調，安寧緩和醫療並不是放棄生命、單純救不救的問題。圖為安寧病房多元宗教祈禱室。（資料照，陳明仁攝）
後來朱為民替病人改變藥量、讓C先生可以控制到不會一直狂吐與疼痛，再次去查房時，他發現窗簾拉開了，那個下午陽光灑落病房，原本不會說話的C先生開始說個不停──「有沒有想做的事？」「我想帶我太太出去走一走。」「你以前常常帶她出去玩嗎？」「對，我們都去日本，最喜歡泡溫泉！」「我也喜歡泡溫泉，你知道秘境溫泉協會嗎？」「對！」
他們就這樣聊了1個多小時，之後太太從門內走出來，說謝謝醫師，「他生病以後，我第一次聽到他講話講這麼久……」
「3天後，病人過世了……我一直在想那個下午的陽光，在太太與病人的記憶裡是什麼樣子？這件事讓我覺得，我們的照顧真的是有價值的、我們的努力不會白費……」
「老師沒教何時放手」 畢柳鶯曾伴母斷食善終
「老師只有教我救人救到底，沒教我們何時放手。」這是影響醫師畢柳鶯的一段話。她曾陪伴患有小腦萎縮症的母親選擇「斷食善終」、也被許多希望病患好好走一程的家屬求助，問題就出在目前醫療體系狀況。
畢柳鶯指出，目前台灣有5000多人插呼吸管臥床、插餵食管者可能高達數10萬，超過7成的病人死前經歷長照8年，實務上就連病患拒絕插管也可能被醫師拒絕，著實造成許多痛苦。
畢柳鶯也說，原先的醫療倫理是尊重自主、不傷害、行善、公平正義，但實務上往往很難落實──病患的處置是由醫師與家屬決定，防衛性醫療與無效醫療則造成病人受苦、家人受累，甚至一年預算達2000億、消耗的資源無數。
即便2019年台灣通過《病人自主權利法》，這必須由當事人簽署、家屬無法代簽，於是實務上，只要發現病人撤除呼吸管以後還可以自主呼吸，醫師也不接受撤除鼻胃管、繼續臥床。
畢柳鶯處理過無數還不適用「安樂死」的個案，包括老化與衰老末期者，她會建議家屬遵從病人意願不要送醫、避免遭受強迫餵食與插管，卻也因此遭受攻擊，醫界對於這些個案還沒有信心好好放手。
畢柳鶯曾陪伴患有小腦萎縮症的母親選擇「斷食善終」。（資料照，黃天如攝）
「NO CPR」刺青有效力嗎？多數民眾不懂「怎麼準備好」
例如一位接受居家安寧方案的J阿媽，在1年半的時間內進出安寧病房兩次、最後在居家安寧過程離開，最後離開時身上沒有被插任何管路，還留下許多與家人共處時開心回憶的照片；又例L伯伯，癌症末期病人、曾進出醫院5次，最後決定回去機構度過餘生，回去以後過了1年才安然過世、比醫師預估的生命期更久。
但在理想個案之外，多的是搖擺型（部份資訊仍感到不安）、抗拒型（不接受自己將死的現實）、迷思型（以為自己準備好了）等個案──林怡吟印象最深的就是，曾在某次演講碰過一位社區大姐，大姐說她準備好臨終方案了、衣領一拉胸口刺青大大的「NO CPR」（不進行心肺復甦術），但問題是：這有沒有法源依據？如果真的有一天進急診室，醫師看到這個刺青就不會幫你壓？依然存在各種法律問題，而多數民眾不懂該怎把一切「準備好」。
林怡吟指出，多數民眾不懂該怎把一切「準備好」。示意圖，與新聞個案無關。（資料照，陳明仁攝）
善終不只是不急救 「早一點談，選擇多一點」
所以，「善終」的定義是什麼？林怡吟引述1997年趙可式博士的本土研究，大概包括以下狀況：身體平安，使身體痛苦被減到最低；臨終過程不要太長，安寧病房急性期即可進入醫院、在3天內解決身體不舒服的狀況，才有辦法在剩餘時間解決其他議題；心理平安、思想平安……
許多民眾往往到成為病人或家屬以後、才會打電話到安寧照顧基金會求援，說起安寧病房也很多人以為只是「不急救」，一開始台灣安寧醫療也是從癌症、DNR做起（拒絕心肺復甦術或維生醫療），但在此之外還有許多細節可以討論，例如《病人自主權利法》可避免的無效醫療（技術上可行，但對病程與生活品質改善的預期效果不大）、低效益醫療（可能有效但益處有限，可能伴隨高昂成本與不必要的副作用）。
林怡吟強調，生命末期的議題，必須早一點談、有系統地談，能多一些選擇就可以面臨少一些的痛苦症狀，方有機會「善終」。
40歲就適合開始談「終活」 生命咖啡館助長輩聊生死
問題是，該怎麼談？面對許多台灣人忌諱的死亡議題，1995年成立、全台有7處服務據點的「弘道老人福利基金會」，組長周雨潔就說明好幾種弘道推出的服務，包括善終預備與陪伴、預立醫療決定、遺囑、資產規劃、生前契約、老年生活安排等──周雨潔把這些事情稱為「終活」、為人生終點進行的準備活動，40歲就適合開始談了。
例如弘道的「長者生命回顧」從15年前開始推動，讓長輩分享自己的經歷、釋懷過去的傷痕、也看有沒有機會填補某些遺憾，8年前開始「生命咖啡館」（本來想叫「死亡咖啡館」，但怕講了就沒人來上課了），講師分享各種臨終資訊、桌遊互動等，用長輩喜歡的喝咖啡方式來聊生死議題。
在這些服務過程裡，曾有一位大哥最遺憾的是未能在媽媽過世前感激其照顧，弘道就與他討論、為他舉行「生前告別式」，把一直無法說出口的事說出來、向親友表達真誠的感受，而告別式後，他更把握當下、確立自己每天想做的事。
雖然也有抗拒的。例如某位據點長輩則主動提出想做身後事預備，子女無法理解、直說「你現在身體還很健康」，是後來一系列課程才慢慢與家人溝通。
弘道老人福利基金會多年前開始推動「生命咖啡館」，以講座、桌遊互動形式談論生命議題。（取自弘道基金會官網）
「我們觀察，多數人依然避談死亡議題，缺乏契機很難開口……」周雨潔說，弘道推出的新工具「時光筆記本」就是一個開啟討論的工具──在這本工具書裡，長輩可以回顧自己的生命歷程、回憶自己喜歡什麼不喜歡什麼、跟子女聊聊，也有很清楚的各種臨終醫療相關知識（例如DNR、病主法等）、遺囑預備、有機會與家人討論是否要進一步一起處理。
曾有個案拿到筆記以後深覺「相見恨晚」，過去她丈夫重病離世的過程裡，她不知如何抉擇醫療照顧問題、不知道能問誰，也有個案透過「時光筆記本」跟媽媽聊天，才知道原來媽媽超喜歡女星奧黛莉赫本、以前顧店還會趁午休跑去看電影，「他原本以為自己很了解媽媽了，但深入聊才發現跟他想得不一樣，之後也開始跟哥哥姐姐討論怎麼陪媽媽實現目標……」
生命終有結束的一天，你準備好了嗎？儘管臨終議題對一般民眾來說有太多複雜法律議題要了解，但如今台灣已有許多民間團體提供相關資源，包括安寧照顧基金會諮詢專線（0800-008-520）、弘道老人福利基金會的「時光筆記本」與各種活動等──無憾離開，其實不難。
