# 小腦萎縮症  

你以為73歲只能含飴弄孫、在家休息嗎？才不是呢！嘉義有位73歲的翠姊，為了減輕經濟壓力和照顧孩子，積極尋找工作機會，在勞動部雲嘉南分署和嘉義就業中心的協助下，成功重返職場，開啟職涯第二春，還領到6萬元的就業獎勵金！

「聊1個多小時後，他太太從門內出來，說謝謝醫師、他生病以後我第一次聽到他講話講這麼久，3天後，病人過世了……我一直在想，那個下午的陽光，在太太與病人的記憶裡會是什麼樣子呢？」－安寧病房權威醫師，朱為民

有不倒農夫之稱的「阿港伯」楊文港13日因病於家中逝世，享年70歲。阿港伯生前罹患小腦萎縮症，即使面臨身體上的重大挑戰，依然堅持自食其力，以種百合花為生，更不時捐助弱勢群體。

國內神經罕病權威宋秉文醫師驚傳離世，台灣神經罕見疾病學會在2日晚間證實此消息，指宋秉文在家人陪伴下走完人生最後一段路，「過程平靜安詳」。

初聞「斷食善終」，我不僅被嚇到，更感到驚駭！這是什麼樣的概念，用主動的方式為生命即將走到盡頭的家人斷食、加速離世？這算是一種自殺？

醫療科技讓現代人平均壽命大幅延長，但對很多病人來說，過度醫療介入，反不利其善終。國人平均餘命約80歲，平均不健康餘命卻也近8年，與此現象難脫關係。惟國內安樂死尚未合法，現有安寧緩和及病人自主相關法令仍有諸多條件限制。因此有醫師陪伴罕病末期母親，以漸進斷食方式在自宅往生，並且出書分享過程，不但獲得各界廣泛討論，迄今引發的「模仿效應」更已累計至100例。

哪一種離開的方式，算是善終？今天邀請到畢柳鶯醫師來告訴大家，台灣一年高達2000億的無效醫療，百分之80%的人在醫院往生，「好走」真的這麼困難嗎？該如何用健康的態度面對死亡？一起來聽聽專家怎麼說！

政府日前宣布擴大免評巴氏量表得直接申請聘僱外籍看護族群，並宣稱相關政策將於1個月內上路，令許多失能家庭喜出望外。然而在人口老化、少子化與疫情衝擊下，移工人力早就供不應求，如今可以請外籍看護工的人驟然爆增，對於有需求的家庭看起來是好事；但在這麼短的時間內，增加的人力究竟要從哪裡來？政府卻未清楚交代。更別提屆時因疾病嚴重程度高而相對難照顧的病人，請不到外籍看護的困境，恐怕只會更嚴重。

迎接即將到來的母親節，為了感謝媽媽們的無私奉獻，高雄市長陳其邁6日出席由市府社會局與福氣教會共同舉辦的「母親節美力媽媽」頒獎典禮。新當選的美力媽媽們盛裝出席，由陳其邁親自頒贈祝福獎座，感謝美力媽媽們用溫馨的光輝溫暖社會，並祝福各位媽媽母親節快樂。在頒獎典禮中，陳其邁與美力媽媽們一起跳花朵舞溫馨互動合影，他表示，媽媽是上帝派來的天使，照顧每一個家庭，「為母則強」這句話更凸顯母親在各個領域的各項工作，都是非常辛苦。此外，本次頒獎不僅有母親，也有父代母職的爸爸獲獎，彰顯了母親角色的多元性。在眾多獲獎的美力媽媽們當中，陳其邁特別提及身為小腦萎縮症病友的簡阿藝媽媽，除了每天照顧家中子女，也參加合唱團與公益活動，展現了媽媽的堅韌與勇氣。他也感謝福氣教會對於市府各項活動的支持，尤其每年舉辦美力媽媽的選拔，選拔出最具代表媽媽形象的典範。

今年五月本土疫情爆發，罕見疾病家庭受到衝擊，於警戒期間醫療院所限制出入，罕病病友對於取得醫療、復健、回診資源面臨前所未有的困境。被診斷壽命不超過5年的小花，至今因進行基因治療而病程穩定，2021上半年各行各業因疫情停擺，小花母親的手工辣椒醬訂單銳減，直到9月經濟復甦之際，小花卻在開學前夕因高燒住進加護病房，擔憂的母親也只好放下剛回溫的經濟生機，24小時在醫院陪孩子度過險境，此時家中10歲的哥哥亦只能託付鄰居代為照顧，慶幸小花脫離險境順利出院，由母親持續照顧孩子，抓緊空擋時間製作辣椒醬訂單，在零碎時間裡，繼續為家庭打拼。

中央流行疫情指揮中心11日起至6月8日，宣布疫情警戒提升為「第二級」，台中市政府因應防疫升級，停辦或延期室內100人以上、室外500人集會活動，將42項活動延期、取消或改為線上舉辦，12日再宣布第二波220項活動配合防疫變更，兩日累計262項活動因疫情調整，降低群聚感染可能性，全力守護市民安全。

「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…，只要有助後人找到疾病的治療方式，任何地球人甚至太陽系的外星人，都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者A先生前的遺言。台大神經部主治醫師謝松蒼表示，台灣腦庫2019底正式運作以來，包括范武先生在內，至今已收到3位大愛者的大腦捐贈，他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變（FAP）及漸凍症（MND）折磨的病友；這對全台乃至於全球病友來說，他們不但是希望、天使，更是人間菩薩。

數萬年來，人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭，卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從失智、小腦萎縮等功能性疾病，到思覺失調、人格分裂等精神疾病，其實都是大腦生病的結果。

服務的女生，看起來是個工讀生，梳著馬尾，坐在櫃檯後面低著頭看手機，老闆進來她頭也不抬。員外親手調製了兩杯哥倫比亞咖啡，端到我面前。咖啡座旁邊是個小書架，架子上擺著《天下雜誌》、《商業周刊》、《科學人》，還有一本打開的哈佛大學桑德爾的《正義》。

2005年，日劇《一公升的眼淚》播出，十九歲的澤尻繪里香在戲中飾演罹患脊髓小腦萎縮症的女主角，甜美清純的外表與催人熱淚的演技讓她一炮而紅、大受觀眾喜愛。然而，兩年後她卻成為《週刊文春》上「最討厭的女星」排行榜冠軍。從清新美麗的純潔少女到難搞、討人厭的耍大牌明星，她的人生轉折，比自己所演的戲還要戲劇化。

「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」1日下午在西門町「西本願寺」舉辦，為罕見疾病「小腦萎縮症」的72數字形象宣傳，小腦萎縮症病友協會以舞台表演、闖關活動、DIY手作與有獎徵答，讓民眾快速簡易認識「小腦萎縮症」。

生命因為有愛而美好，但也因為生命有盡頭，所以更要珍惜每一刻的愛、每個能去愛的機會。

瓊瑤御用導演劉立立，因患小腦萎縮症長年臥病在床，22日晚間病逝，享壽80歲。當年風靡全台的瓊瑤戲劇，包含《一顆紅豆》、《煙雨濛濛》皆出自劉立立之手。她離世後，後人也再次懷想她與王玫、已故導演董今狐的三角愛情故事。

家裡有因年紀漸長或疾病而吞嚥困難的長輩，學會正確的餵食方法就顯得更加重要。許多人不知道該到哪學習正確方法，有鑑於此，照護專家朱偉仁寫下最實用的幾招，最常見疾病的「對付」方法接下來將詳細介紹。

如果有一天，你想伸出手拿眼前的杯子，腦中再怎麼使力，手就是不動；想跨越斑馬線走到對面，腦中再怎麼邁出大步，腳就是停在原地，那會是什麼樣的感受？這不是虛擬情節，而是「多發性硬化症」患者的真實生活。用盡力氣都無法讓肢體移動一些些，這種無力感，誰能體會？