赴美留學卻返鄉投身24小時「身心障礙孤兒院」!見證無數底層悲歌 他們一家搶救台灣最絕望家庭

「他們來這,共通點就是『沒錢』...有的家長會想,如果哪天快『走了』,要帶孩子一起走…」他8歲到美國讀書、30歲回台灣當教授,卻毅然辭職投入這間不會賺錢的「家族企業」、24小時全年無休照顧身心障礙者,就是因為看過太多家庭的無助,決心成為弱勢家庭的燈塔...(謝孟穎攝)

「他們來這,共通點就是『沒錢』,經濟能力幾乎沒有、無法好好照顧孩子,狀況無法改善的孩子會越老越殘、越需要照顧……家長整個人生等於被綁在孩子身上,有的家長就會想,如果哪天快『走了』,要帶孩子一起走……」

到了20歲依然不懂怎麼上廁所、不會洗澡、家裡隨地大小便沖個水就好,一輩子無法自理生活、就連爸媽過世都不知道──像這樣的重度身心障礙者往往一生靠爸媽照顧,許多家長甚至會絕望說「哪天要死會帶他一起走」,在南台灣卻有一處療養院決心照顧這些「老憨兒」一輩子,成為弱勢家庭的燈塔。

位於屏東內埔鄉的「迦南身心障礙養護院」是一個不會賺錢的「家族企業」,年逾80的醫師杜英吉一生行醫、妻子杜王秀珍曾留學加拿大,兩個兒子杜俊和、杜佳樺也曾留學北美,杜俊和甚至曾有私立大學教職──這一家人本來可以過著富裕而順遂的生活,10多年來卻將家產投入24小時全年無休的身心障礙者照顧機構、全心投入,就是因為他們看過太多家庭的無助,他們要成為「身心障礙孤兒院」,讓各種無依的、貧困的弱勢者都能安心繼續生活下去。

20200926迦南療養院專訪(謝孟穎攝)
10多年來將家產投入24小時全年無休的身心障礙者照顧機構、全心投入,就是因為他們看過太多家庭的無助,他們要成為「身心障礙孤兒院」,讓各種無依的、貧困的弱勢者都能安心繼續生活下去。(謝孟穎攝)

「走到不知道怎麼辦,就是一起走」身心障礙家庭悲歌:孩子一出生母親就被親友排斥,40歲以後不知何去何從

迦南目前收容54名重度、極重度身心障礙者,狀況包括植物人、重度智能障礙、罕見疾病身障,97%來自弱勢家庭,平均年齡高達50歲以上,有些甚至連父母都過世了,就進到此地接受24小時照顧。說到重度身心障礙,有些人或許會一秒想起所謂「喜憨兒」,他們笑容溫暖、討人喜歡,但當這些孩子老了以後呢?迦南主任杜俊和看見的,是許多父母一輩子、到死都無法放下的擔憂。

「我們有個個案在農村,他女兒從來沒有上過他家的洗手間,她不會認知要蹲坐馬桶,家裡有個涼亭、空地很大,就附近隨地大小便、沖個水就好……我們去家訪都會問:會不會如廁?會不會洗澡?父母親就說,從來沒有啊!」

這是杜俊和看見的一位成年智能障礙者狀況。另一位來自單親低收入戶家庭、23歲的智能障礙者阿吉,過去在白天接受一所身障協會的日間照顧,晚上回家就從協會多帶兩個便當回家、其中一個給曾經中風的爸爸──某天居服員看見阿吉家裡有完全沒吃過的便當,才發現爸爸已經過世,阿吉卻不知道自己已經成為孤兒。

20200926迦南身心障礙療養院專訪、身障、身心障礙、長照示意圖(謝孟穎攝)
說到重度身心障礙,有些人或許會一秒想起所謂「喜憨兒」,他們笑容溫暖、討人喜歡,但當這些孩子老了以後呢?迦南主任杜俊和看見的,是許多父母一輩子、到死都無法放下的擔憂。(謝孟穎攝)

「他們都有同個擔心點:以後不在了,孩子要怎麼辦?而且他們是擔心幾十年那種……」杜俊和這樣說起身心障礙者父母的狀況,迦南執行長杜佳樺則說,不管是有錢、沒錢的家庭都會有這種擔憂。迦南收的「孩子」更是多半來自低收入戶家庭,幾乎沒有經濟能力好好照顧孩子,孩子狀況隨著年紀越來越大只會越來越差、越來越需要照顧,小時候可以跟著大人走來走去,長大就退化到要穿紙尿褲、吃飯要餵,多半從30、40歲就開始急速老化。

身心障礙者家庭的辛酸,杜家人看過太多了。杜佳樺說,若是生出這樣的孩子,刻板印象下會被怪罪的往往是母親、會被人指指點點一輩子,不只被親友排斥,在必須全天照顧孩子的情況下也會就業困難、導致經濟困難。 (相關報導: 幫派變身地下社會局!見證「哭鬧被媽媽打海洛因」最無助家庭悲歌,他們讓惡少放下開山刀成行善天使 更多文章

即便台灣有身心障礙療養院,杜佳樺說,10多年前迦南還沒出現時,許多機構是要求身心障礙者住到40多歲就「回家」,沒辦法繼續住。當身心障礙者來到40多歲,家長多半也是老年人了、完全不知道孩子將來該怎麼辦,新聞許多照護悲歌就是這樣來的:「家長整個人生等於被綁在孩子身上,有的就會想說如果哪天他『走了』,要帶孩子一起走……走到不知道怎麼辦,就是一起走。」