# 脊髓性肌肉萎縮症  

今年55歲王程麒是一名工程師，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。王先生苦等治療多年，終於在去年初在高醫團隊的協助下，接受健保藥物治療，搭配醫囑規律復健，力量的回歸一點一滴，日積月累，一年間不再摔倒，生活改善有感，期待病況持續進步，有朝一日能實現工作到生命終了的心願。

知名Podcast節目【吳淡如人生實用商學院】邀請桃園市副市長王明鉅，分享桃園打造「婦幼友善城市」的實踐作為。在觀察到桃園年輕父母比例較高的人口組成下，張善政市長過去便構思由專責機關全盤性、系統性規劃婦幼政策，在此思維下開始進行「婦幼發展局」的籌備工作，終於在今(113)年1月1日桃園率先全台第一個地方政府成立婦幼專責機關「婦幼發展局」，期望將桃園打造成婦幼友善城市。

8月迎來不少制度改革，包含台鐵推電子票證的常客回饋優惠；衛福部提供免費心理諮商擴大對象、罕病SMA藥物可放寬給付；教育部規範國中小早自習及午休禁止考試、高中職一學期最多可請3天「身心調適假」等各部會的新規定都將陸續上路。《風傳媒》詳細整理8月份各方面新制，讓讀者一次掌握。

新北市教育局今(2)日於市府舉辦《擁夢飛翔19》新書發表會，教育局長張明文與10位勇者及其家長、編輯師長等到場參與，期盼透過分享與發表10位勇者的生命故事，發揮社會正面影響力。

臺北市政府與合一生技、宇心生醫、泰合生技、訊聯生技、休斯生技、起元生技等6家臺北生技公司，共同參展全球最具代表性的生技盛會-2024北美生物科技展，企業尖端技術產品獲得國際關注，洽商媒合會逾145場，吸引全球超過30國前來參觀洽商，赴展攤洽商之國際企業超過150家，成功展現生技產業卓越成果!

每年4月2日為社工日，新竹縣政府為感謝於新竹縣每一個角落付出的社會工作及社政人員，今（1）日辦理表揚活動，由縣長楊文科頒發獎座及旅遊住宿券給12位獲獎績優社工，現場加碼抽出5位旅遊住宿券得主，感謝社工無私奉獻，楊文科逐一向社工們握手致謝，同時強調縣府將持續做社工們最有力的後盾。

台灣將在2025年邁入超高齡社會，有超過9成年輕人憂心未來醫療照顧負擔沈重，總統大選期間，幾乎藍綠白都對增加國家健康投資又不同程度的主張，近幾年多數疾病都在健保給付範疇，而癌症因為新藥藥價高健保無法給付成為近幾年重要討論的議題，不論是增加癌症新藥的投入減輕國人罹癌負擔，或是未來在預防疫病的疫苗或相關健康政策，財源都是影響政策推動的關鍵。

台灣知名律師、民進黨不分區被提名人陳俊翰於2月11日因病辭世，引發台灣社會的廣泛哀悼；也因為今年台灣大選後的一場脫口秀風波，再次成為華文社交媒體的熱點話題。

民進黨不分區立委提名人、中研院學者陳俊翰離世，民眾黨立委黃珊珊哀悼，陳為弱勢者發聲的身影著實令人欽佩，「陳律師英年早逝無疑是台灣的損失，願他強韌而堅毅的靈魂得以安息。」

律師陳俊翰從小罹脊髓性肌肉萎縮症（Spinalmuscularatrophy，SMA），然而他並未放棄出國留學的夢想，先後考取哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士的學位，更是台灣律師高考榜首，他去（2023）年還被列為民進黨不分區立委名單，但並未當選，但其勵志經歷也讓不少民眾相當佩服。不料，陳俊翰今（15）日竟傳來離世消息、享年40歲。

遭中國當局封殺的前央視記者王志安受邀成為我國知名喜劇公司薩泰爾所製作的脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，在受訪的過程中批判台灣選舉就像一場秀，認為台灣花了太多錢在選舉上，包括遊覽車、便當等等，其中更表明厭惡所謂的造勢場合的大進場，也影射民進黨將陳俊翰律師列入不分區參加造勢是用來煽情，引發爭議！

桃園市長張善政探視元旦寶寶，並致贈新生兒賀禮。張善政表示，桃園人口出生率六都第一，市府提供孕前、孕期至產後連續性照護服務，包含：遠距照護服務計畫、好孕專車、產後憂鬱心理諮商等。今（113）年預計擴大凍卵補助對象、增加AMH檢驗、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）篩檢補助，希望在桃園誕生的孩子都能健康成長。

民進黨今（15）日正式公布不分區名單，民進黨發言人張志豪會後轉述民進黨主席賴清德裁示。賴清德表示，要感謝提名委員會每次都全員到齊、挑燈夜戰的辛勞，民進黨眾志成城，匯集各方意見，完成民進黨本屆不分區的提名名單；這份名單，展現了民進黨重視專業領域、作為推動社會進步的創新精神，也保留穩健執政、兼顧經驗與傳承的政黨傳統。

以節目《我愛黑澀會》出道的藝人洪詩（洪詩涵），今年3月才與男星李運慶登記結婚，並於父親節當天官宣懷孕喜訊。肚子裡有新生命原本是喜事一樁，夫妻倆竟沒料到在寶寶性別揭曉前，洪詩被醫生告知寶寶和她一樣是「X脆折症準突變型」，讓她忍不住淚如雨下。

彰化縣議會第20屆第2次定期會，今(31)日上午由彰化縣長王惠美進行施政報告，王惠美感謝議長謝典林、副議長許原龍暨各位議員在縣政推動上的支持與指導，期盼持續在府會攜手合作下，共同為縣民打拚創造好生活。 

政府日前宣布擴大免評巴氏量表得直接申請聘僱外籍看護族群，並宣稱相關政策將於1個月內上路，令許多失能家庭喜出望外。然而在人口老化、少子化與疫情衝擊下，移工人力早就供不應求，如今可以請外籍看護工的人驟然爆增，對於有需求的家庭看起來是好事；但在這麼短的時間內，增加的人力究竟要從哪裡來？政府卻未清楚交代。更別提屆時因疾病嚴重程度高而相對難照顧的病人，請不到外籍看護的困境，恐怕只會更嚴重。

（中央社記者沈佩瑤台北24日電）罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下病童受惠。

「老爸生前因帕金森氏症導致失智，末期非常痛苦，但因我的不捨，讓他延長了受苦的時間，我非常後悔。」失智者家屬小瑛（化名）說。《病人自主權利法》的實施，為病人自主開啟了全新的里程碑。尤其在人口快速老化的台灣，保守估計失智人口已突破30萬，其透過《病主法》尋求善終的需求不言而喻。然而失智者最大的困境便是認知與表達能力的下降乃至於喪失，這意味患者若欲依法進行預立醫療照護諮商以及預立醫療決定，為自己作出生命最後也是最重要的決定，就須與時間賽跑。

「阿嬤，妳原本在吃的降血壓藥現在缺貨，所以暫時只能開給妳同成分較高劑量的藥，回去記得一次只能吃半顆哦。」最近許多民眾就醫領藥時，都會碰到因缺藥而被迫換藥的情況，搞得人心惶惶。然目前國內絕大情況下的缺藥，指的都是特定廠牌藥品因原料或生產問題暫時性缺貨，同成分藥品並不缺。相較之下，因健保藥價支付制度衍生資源排擠，導致新藥納入給付困難，恐怕才是更嚴重的「缺藥」問題。

日前衛生福利部中央健康保險署與藥廠協商，擴增對罕見疾病－脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(藥物共擬會議)通過，同意擴增給付範圍，並於4月1日實施，全國總計400多位的SMA患者，估計200位左右將獲得健保給付藥物，對此，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，病友及家屬感謝健保署能在近期積極處理本次放寬給付條件審查作業，期待擴增方案上路後接受用藥治療。