台灣知名律師、民進黨不分區被提名人陳俊翰於2月11日因病辭世，引發台灣社會的廣泛哀悼；也因為今年台灣大選後的一場脫口秀風波，再次成為華文社交媒體的熱點話題。
陳俊翰律師生前罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），據報導全身只有眼睛、嘴巴以及小手指頭可以活動。但是他勤奮好學，考上國立台灣大學，隨後赴美國哈佛大學深造，並在密歇根大學獲得法學博士學位，還獲得紐約州律師執業資格。回台灣後他在中研院做研究的同時，擔任行政院國家人權推動小組委員，也長期協助罕見疾病基金會進行倡議，在本屆大選中被列入民進黨立委不分區名單。
「身殘（障）志堅」的傳統敘事，可以讓包括中國大陸讀者在內的很多人都舒適地受到感動和激勵。但是，陳俊翰的貢獻和遺產不僅如此。尤其是據傳他疑因感冒引發並發症導致病危，帶出對身障人士的安全和照料議題，令我們更有必要回顧一下他在「脫口秀風波」之後的回應。
當時，陳俊翰律師接受採訪時說，媒體人王志安對障礙者的認識，或許與中國社會的發展有關，覺得障礙者不配出來參選，也沒有能力實現自己的理念與想法，似乎只是被拿來當做政黨煽情、博取同情的工具，這樣的理解與想法非常錯誤。
他同時也批評了一些台灣人對身障人士的態度。他說，台灣社會相較於中國，各方面對人權、民主、自由、價值進步應該非常多，這也應體現在對於身障者的同理與權益尊重上面。盼此事讓大家反省，台灣還有很多人對障礙者有歧視、偏見或刻版印象，只看到障礙者身體特殊狀況，沒有看到身為人的價值、能力與應受到的基本尊重。
身障本身不可悲也不可憐
為了更好地理解陳律師的這兩段話，我去找了兩本書來讀。一本是美國人權活動家朱迪斯·休曼（Judith Heumann）的自傳《甘為休曼--一位身障人權活動家的無悔人生》（Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist）。休曼1947年剛出生不久就患上小兒麻痺症，一生中大部分時間都在輪椅中度過。她的故事，在很大程度上，可以被看作是拒絕傳統的照料模式的身障人士新權利運動的典範。
休曼幼年時，醫生建議把她放到「特殊育兒機構」照料，被她父母斷然拒絕；到了上學年齡，紐約教育委員會派一名教師到她家每周給她上課2.5小時，她沒有感恩戴德，而是堅持要求到學校上課，而且拒絕「特殊學校」。她大學畢業，通過教師資格考試，但是當局從她的安全考慮，認為行動不便會造成「火災隱患」，不讓她到學校教書。她將學區委員會告上法庭，結果成為紐約市第一個坐在輪椅上的教師。
就是這樣，休曼和志同道合者創建了多個身障人士權利組織，推動美國及全球平權運動的發展，並成為美國聯邦政府官員及顧問，被譽為「身障人權運動之母」。 （相關報導： 王志安捐100萬日圓向陳俊翰道歉 罕病基金會拒收：無法認同 ｜ 更多文章 ）
我正在閱讀的另一本書是普利策新聞獎獲得者約瑟夫·夏皮羅（Joseph P. Shapiro）的《並不可憐：身障人士塑造新的民權運動》（No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement）。作者說，身障本身並不可悲，也不可憐，這種簡單而又反傳統的思想是身障人士新權利運動的核心。在這本書中，夏皮羅引述了休曼的一句話，對於他寫作的主題來說可謂畫龍點睛。休曼並不認為成為身障人士就是人生悲劇。她說：「只有當社會無法提供我們生活所需的東西（例如工作機會或無障礙建築）時，身障才會成為我的悲劇。對我來說，坐在輪椅上生活並不是悲劇。」
