# 罕見疾病  

「發病時我覺得我就像是死豬肉，只能掛在床欄桿上。」這是重症肌無力患者Kathy的錐心刺骨的描述。全台約有6000名肌無力患者，其中8成可透過類固醇等藥物控制；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中更有50位患者特別嚴重，發病時不但全身無力、連呼吸都有困難，唯有新型生物制劑能救他們一命，但因健保未納入給付，一年1000萬元的藥費就成了病友們跨不過的生死關。

近期，美國總統川普宣布對全球實施「對等關稅」政策，除一度宣布對台灣課予32%的關稅，並預告下一階段提高醫藥品關稅，恐導致藥品價格上漲，讓健保、長照的財政問題雪上加霜。當前府院不得不一方面推進與美協商，一方面評估額外籌措財源，以備戰醫藥產業及健康體系可能的衝擊。原各界期待若加熱菸上市可挹注菸捐200億，然因加熱菸健康風險評估仍存在疑慮，今年不一定趕得及上市，加上國健署實際試算後的菸捐挹注僅30億元，遠不如外界預期，「與其等加熱菸，不如先漲菸捐」的呼聲也越來越大。

李奧國際集團（LeoInternationalGroup）日前宣佈，正式入主德國法蘭克福證券交易所（FrankfurtStockExchange,FSE）主板GeneralStandard板塊上市公司，SPOBAGAG的控制權(代碼：SBE.F)，FSE證券交易所也已經於三周前對外正式發佈。此舉標誌著李奧國際集團，成為百年以來首家登上德國法蘭克福證交所主板的台灣企業，並為李奧集團全球資本市場與精準健康產業佈局，揭開全新篇章。

新北市環保局昨(16)日攜手國際扶輪3522地區台北市松智扶輪社、台灣扶輪帆艇聯合會（IYFR）、罕見疾病基金會、交通部航港局及淡水區漁會等單位於淡水龍蝦嶼海岸及領袖海洋淡水遊艇碼頭，辦理淨灘、淨海活動，並由環保局副局長陳美玲進行「新北市藍海艦隊」新進船舶授旗儀式，展現了政府與民間共同致力於海洋保護的決心。現場逾180人參與，更出動7艘遊艇出航撈除海漂垃圾，共清除265.4公斤海洋廢棄物。

罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。

台北市每年約有2000至3000名兒童確診為發展遲緩，為減輕家庭負擔，台北市社會局推動早期療育補助，提供設籍台北市的0至18歲發展遲緩兒童申請。今年補助範圍擴大，6至18歲的兒童每月加碼1000元，依家庭收入狀況，可獲得每月4000元至6000元的補助，確保弱勢家庭持續獲得支持。

慧智基因與財團法人罕見疾病基金會攜手舉辦「讓愛看見，夢想起飛」公益畫展，由慧智基因總經理洪加政及基金會執行長陳冠如共同揭開序幕。慧智基因更將同仁捐贈的愛心發票共66張、愛心捐款共10,395元，全數捐給財團法人罕見疾病基金會。

根據美國新墨西哥州法醫今天公布的驗屍報告，奧斯卡影帝金哈克曼患有阿茲海默症，因心臟病等因素自然死亡，時間很可能是在妻子感染漢他病毒過世後一週。

台北市每年約有2至3千名兒童確診為發展遲緩，為了減輕家庭負擔，台北市社會局推動早期療育補助，提供設籍台北市的0至18歲發展遲緩兒童申請。今年補助範圍擴大，6至18歲的兒童加碼1000元，將根據家庭收入狀況，獲得每月4000元至6000元不等的補助金額，持續滿足弱勢家庭在延續療育上的需求。

全球創新美容與保健產品領導品牌NuSkin，從1993年開始推行「善的力量」，積極推動公益行動，並於2013年在台灣市場正式成立「財團法人台北市如新善的力量慈善基金會」，持續透過多元計畫回饋社會。多年來，NuSkin與六間不同的社會基金會及慈善機構攜手合作，積極投入志工服務，持續支持與幫助需要關心的孩童及家庭，其中，透過募資捐款，提供治療資源，累計服務及幫助超過2,000名先天性心臟病童；同時，以實際行動協助超過50位弱勢族群的朋友習得一技之長，提升自立能力，順利投入職場，回饋社會。NuSkin堅信「授人以漁」的理念，用愛深耕台灣，以實際行動傳遞善的力量，為社會帶來正向改變。

今年55歲王程麒是一名工程師，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。王先生苦等治療多年，終於在去年初在高醫團隊的協助下，接受健保藥物治療，搭配醫囑規律復健，力量的回歸一點一滴，日積月累，一年間不再摔倒，生活改善有感，期待病況持續進步，有朝一日能實現工作到生命終了的心願。

看著柴柴黏在媽媽王杏安身邊，撒嬌的說「愛媽媽」時，大家的心都溶化了。完全看不出柴柴患有罕病結節硬化症，而中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安，原是柴柴的主治醫師；因為愛，她自認「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」。為了收養柴柴，她排除一切困難，甚至犧牲了一段論及婚嫁的感情，只因對方及對方的父母無法接受柴柴。現在她除了照顧柴柴，還要照顧前段感情中留下的3個孩子，偉大的母愛令人動容。

國外一名年僅4歲的男孩Alex自疫情期間開始，長期飽受慢性疼痛之苦。在長達三年的求醫過程中，母親Courtney帶著他看整整了17位不同專科的醫生，卻始終無法確診病因。沒想到最後竟透過與ChatGPT聊天，成功找出了兒子的病因！

演藝圈知名藝人大S在日本旅遊期間，因流感引發肺炎不幸辭世，此事件引發台灣民眾高度重視流感議題，更造成流感疫苗接種需求大幅上升。為因應此情況，疾病管制署今日公布最新因應方案。

藝人大S（徐熙媛）春節期間在日本旅遊，因流感併發肺炎過世，享年48歲，消息一出，引起各界關注與不捨。疾管署預估，流感疫情在春節後會開始迎來高峰，今（2025）年元旦起，也開放全民公費流感疫苗接種。公費流感疫苗哪裡打？想查詢家中附近診所有沒有流感疫苗？如何預約接種流感疫苗？自費施打多少錢？公費流感疫苗對象？副作用有哪些？流感疫苗多久打一次？帶您一次看。

衛福部今（9）日核定2025年全民健康保險總額預算，經參採醫界、付費者建議，及整體政策考量後，核定為9286.248億元，成長率為5.5％，較去（2024）年的8802.17億元，增加了484.078億元，是歷年成長金額最高的一年。衛福部也公布5項核定重點。

國民黨立委王鴻薇、羅智強、林沛祥今（6）早在立法院召開記者會，揭露「黑熊學院」透過公益勸募平台募得1500萬元，卻違法用於政治活動支出，排擠其他公益勸募。對此，羅智強指出，黑熊學院募款成效為102%，但許多團體募款達成率都不到1%，甚至掛零，「連小學生的錢也要搶，根本是吃人血饅頭！」

你還記得一整年來有哪些網紅翻車事件嗎？對自媒體創作者而言，流量帶來成名的甜美滋味，卻也將自己暴露在公眾視野之下，任何言行舉止都必須更自律，避免遭遇斷崖式的人氣毀滅。

愛心企業家陳董事長長年關心弱勢族群，和家人低調做公益、為善不欲人知，日前在頂新和德文教基金會的牽線下，來到高雄關懷臺灣雷特氏症病友關懷協會，想起家人曾經生病時所承受的痛苦感同身受，除了先前已捐款的30萬元，當場又再捐贈10萬元支持雷特氏症病友關懷協會。

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。