# 罕病  

壽險公會將在今年8月改選理事長，現任龍頭陳慧遊說他其實不是太思考選舉的事，以商保補健保的議題來說，「我們要聞聲救苦、要兼顧不同立場、要可長可久」，需要催生好的制度。譬如，由中央健康保險署發行國民健康點數，然後鼓勵賺錢的上市櫃企業購買捐贈。

「發病時我覺得我就像是死豬肉，只能掛在床欄桿上。」這是重症肌無力患者Kathy的錐心刺骨的描述。全台約有6000名肌無力患者，其中8成可透過類固醇等藥物控制；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中更有50位患者特別嚴重，發病時不但全身無力、連呼吸都有困難，唯有新型生物制劑能救他們一命，但因健保未納入給付，一年1000萬元的藥費就成了病友們跨不過的生死關。

美國總統川普本月8日拋出震撼彈，揚言將針對藥品課徵關稅，以促使藥廠將生產基地遷回美國。此舉不僅讓國際藥廠緊張不已，也讓仰賴進口藥物的台灣醫界如臨大敵。儘管台灣對美國為藥品進口逆差，專家仍警告，藥價上漲與缺藥潮已迫在眉睫，台灣「市場小、議價弱」，將是首波遭殃對象。

川普第二波對等關稅會不會調到藥品與醫材，至今還是未知數，但各界已是人心惶惶。衛福部長邱泰源今（16）日在立法院接受質詢時表示，現在國內沒有缺藥的問題，但一旦美國調漲關稅，藥品確實有漲價的可能；另多位立委頻頻關心食藥署「必要藥品清單」與健保署「特殊品項藥品」搭不上線的問題，健保署長石崇良則強調，健保署800多項特殊品項藥品就涵蓋食藥署的584項必要藥品，屆時藥價若真的喊漲，有替代藥品的就用替代藥品，沒有替代藥品者就會啟動調價機制。

罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。

慧智基因與財團法人罕見疾病基金會攜手舉辦「讓愛看見，夢想起飛」公益畫展，由慧智基因總經理洪加政及基金會執行長陳冠如共同揭開序幕。慧智基因更將同仁捐贈的愛心發票共66張、愛心捐款共10,395元，全數捐給財團法人罕見疾病基金會。

今年55歲王程麒是一名工程師，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。王先生苦等治療多年，終於在去年初在高醫團隊的協助下，接受健保藥物治療，搭配醫囑規律復健，力量的回歸一點一滴，日積月累，一年間不再摔倒，生活改善有感，期待病況持續進步，有朝一日能實現工作到生命終了的心願。

考量農曆春節後民眾接種流感疫苗踴躍，且時值流感疫情高峰期，為提升高風險族群接種率，減少重症與死亡，經衛生福利部提報行政院院會同意緊急增購流感疫苗，南投縣獲配發2,130劑，南投縣政府衛生局宣布，自 2月20日起，優先提供11類對象公費接種，包含65歲以上長者、55歲以上原住民、安養/長期照顧(服務)等機構對象、滿6個月以上至國小入學前幼兒、具潛在疾病者(含高風險慢性病人、BMI≧30者、罕病及重大傷病患者)、孕婦、6個月內嬰兒父母、醫事及衛生防疫相關人員、國小至高中/職/五專三年級學生、幼兒園及居家托育人員、禽畜及動物防疫相關人員等原計畫第一階段實施對象，籲請福格資格的民眾趕快接受施打疫苗。

疾管署增購10萬劑公費流感疫苗，新北市共獲配1萬5,450劑，自2月20日起提供65歲以上長者、55歲以上原住民、安養/長期照顧服務等機構對象、滿6個月以上至國小入學前幼兒、具潛在疾病者（含高風險慢性病人、BMI≧30者、罕病及重大傷病患者）、孕婦及6個月內嬰兒父母、醫事及衛生防疫相關人員、國小至高中／職／五專三年級學生、幼兒園及居家托育人員、禽畜及動物防疫相關人員共11類較高風險族群疫苗保護，以減少重症與死亡。

試管嬰兒人工生殖補助減輕不孕夫妻求子的龐大經濟負擔。根據國健署統計，自2021年7月擴大試管嬰兒人工生殖補助計畫起，截至2024年底，該方案已協助超過2萬1514對夫妻，迎來2萬4653名寶寶，其中甚至已有4對夫妻已通過第3胎的補助審查。

藝人大S感染流感併發肺炎驟逝，引發國內流感疫苗搶打潮，為此行政院緊急拍板採購10萬劑公費流感疫感，日前決標由台灣東洋得標。疾管署今（17）日公布22縣市分配標準及數量，獲配數量最多的前3縣市依序是新北市（1萬5450劑）、台中市（1萬2380劑）、高雄市（1萬2270劑）。

在臺灣新生兒出生率持續下降的背景下，臺東縣113年新生兒人數逆勢成長，相較前一年增加了91位寶寶，成為全國唯一連續三年新生兒人數呈現正成長的縣市。為了持續打造幸福育兒環境，臺東縣政府於13日舉辦育兒生日禮改版記者會，宣布新生兒禮物全面升級，由縣長饒慶鈴親自開箱分享升級亮點。

疾管署增購10萬劑公費流感疫苗，12日宣布由台灣東洋藥品股份有限公司得標，供應產品為細胞培養疫苗，適用年齡為6個月以上的兒童、青少年及成人。值得一提的是，在台灣東洋爭取國外原廠CSLseqirus支持公益無償取得部分細胞型流感疫苗之下，此次每劑採購價約新台幣121元，較前次採購流感疫苗的均價便宜了一半。

看著柴柴黏在媽媽王杏安身邊，撒嬌的說「愛媽媽」時，大家的心都溶化了。完全看不出柴柴患有罕病結節硬化症，而中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安，原是柴柴的主治醫師；因為愛，她自認「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」。為了收養柴柴，她排除一切困難，甚至犧牲了一段論及婚嫁的感情，只因對方及對方的父母無法接受柴柴。現在她除了照顧柴柴，還要照顧前段感情中留下的3個孩子，偉大的母愛令人動容。

政府才剛宣布緊急增購10萬劑公費流感疫苗，因藝人大S流感併發肺炎猝逝帶來的搶打效應，卻彷彿退燒了？疾管署今（8）日公布昨天全國公費流感疫苗接種僅6449劑，只剩下搶打高峰7.3萬劑的10分之1。但疾管署副署長曾淑慧表示，增購疫苗的計畫仍在如常進行，預計下周決標，2月20日可以開打。

資深音樂人包小柏以AI技術重建22歲愛女包容的影像與聲音，在數位世界與女兒「重逢」。這項科技之舉，成為他療癒喪女之痛的特殊方式，他還和「AI版的包容」一起接受專訪，當談到親友希望他能「走出悲傷」的期望時，他坦言：「我本來就沒有打算走出來。」濃厚父愛觸動無數網友的心。

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。

《老人福利法》修正草案預計12月27日於立法院進行三讀，此次《老人福利法》修法包含，針對65歲以上長者，若所得稅率級距未達20%，將可以免繳健保費，改由中央政府全額補助。醫界與民團擔心世代不公平，衛福部長邱泰源則表示，剛畢業年輕人所得可能不如「前輩」，盼守護世代正義與健保精神。為何《老人福利法修正草案》引起爭議呢？所得稅率級距20%是多少收入多少錢？各界看法又是什麼？健保財政虧損會雪上加霜嗎？哪個年齡層將會受到最大衝擊？以下文章帶您一次看懂。

社福基金亮紅燈，健保財務快破產，對國民最重要的福利政策都陷入無錢可用窘境，政府打算加稅因應，民怨四起。據調查有近八成受訪民眾主張砍不必要的支出，有76.8％建議讓加熱菸上市立刻開徵百億稅捐，作為健保或社福支出的緊急支援。財經名嘴張甄薇在臉書PO文認為，讓菸酒轉化成國家稅收、公益捐，專款專用在全民健康福利或國家重要財政缺口，豈不一舉兩得！

由承億集團主辦整合旗下五星級飯店「承億酒店TAiUrbanResort」與藝術公司「承藝術」共同打造「2024承億亞灣藝術節」，於20日開幕，承億集團董事長戴俊郎邀請副市長李懷仁蒞臨參與活動；承藝術規劃雙展區－承億酒店「第三屆亞洲插畫藝術博覽會」、高雄港旅運中心特展「藝術大入港：漫波」及系列精彩活動，集結台、日、韓百位藝術家，開放免費兌票入場，型塑高雄亞灣港都藝術流，讓藝術作為國際語言，敬邀旅人共讀這片日暖海闊的好風景。