一天24小時都待在長輩身邊，翻身上廁所坐輪椅都要幫忙扛，這生活真能撐上20年嗎？隨著台灣社會越來越「老」，諸多長照悲歌也漸漸浮上檯面；有婦女把公公拴在陽台曝光後輿論激烈討論照顧失智長輩是多麼心力交瘁，也有長輩遭毆打人們才知照顧者有多累，這些無奈社工當然也看在眼裡──但這一切並不是沒機會改變。長照資源如弘道老人基金會在做的，就是翻轉這些困境。
長期協助長照服務與復健的弘道，其新北服務處主任陳奐宇看到了「老人顧老人」的困境，許多高齡者的子女也已50–70歲了，那年頭孩子生得多、或許尚能分擔壓力，但若是在少子化的當今，一個孩子該怎麼一邊顧家計一邊顧長輩？再者，家人總會有需要出門的時候，而照顧失智症患者常見狀況是想出門只能把家人綁椅子上，「幫他穿尿布，水放旁邊，電視開著讓他看」，儘管對長輩來說危險又難受，照顧者可能以為這是唯一的方法了。
但其實不是完全不能改變。不知何處能求助、也覺得家人這輩子大概就這樣了，這是許多長照家庭面臨的難題，只是隨著長照計畫上路、社福資源越來越多，非低收入戶的一般家庭其實也能申請到7成以上的補助，而長期看著長照現場的陳奐宇與專員吳佳玲，一方面談著長照之難，一方面更希望的，是這些家庭別忘記社會仍有資源能讓他們喘一口氣。
生病長輩只能在家躺著？86歲阿嬤曾癱瘓7年 透過復健奇蹟再度走出家門
談起弘道這般民間社福團體的長照服務在做些什麼，吳佳玲說：「長輩是我們的主力對象，但照顧者幾乎是努力的第二項。」而陳奐宇接著補充：「我們關心的有時候不是個案，很多照顧者不只病得更重，可能還先走……」
「很多照顧者不只病得更重，可能還先走……」20–30歲是人們普遍結婚生子的年紀，而過了50年，當長輩70、80歲的時候，子女也多半是50歲或60歲的老人家了（資料照，林韶安攝）
「老人顧老人」，這是高齡化社會必然出現的問題。20–30歲是人們普遍結婚生子的年紀，而過了50年，當長輩70、80歲的時候，子女也多半是50歲或60歲的老人家了，老伴顧老伴的狀況也很常見。當家人倒下，許多民眾的傳統觀念就是讓他留在家裡休息、生病了休息就會好，但如同陳奐宇而言，「照顧老人只會每況愈下，不像小孩子會長大」，若是沒有專業人員協助，老老照顧的生活很容易變折磨雙方的過程。
例如失能長輩。在弘道經驗裡失能長輩其實是有機會再站起來的，但吳佳玲也說，曾經有社工發現某個阿公其實腳有能力下床，但照顧阿公的是阿嬤，會覺得阿公躺著就好、下床可能會有麻煩，於是社工每周進入那個家庭的時段就是阿公唯一可以自由活動的時間，其餘時間只能躺著。
這其實是很可惜的，躺著一方面退化會更快，一方面這些老人家其實是有機會走出來的，例如一名今年84歲、曾經癱瘓臥床長達7年的丁阿嬤，陳奐宇回憶當初阿嬤臉上是完全沒笑容的，但經過復健以後阿嬤已經可以靠自己的力量撐在床沿，今年也讓志工推輪椅出去買年貨，而在大賣場那時阿嬤滿面笑容，跟過去失意的模樣相比天差地遠。
又例如失智症患者，家人再怎麼貼身24小時照顧也總是需要出門，又擔心出門這段時間老人家會不會亂跑出意外，而陳奐宇說，這時「綑綁」就成了很常見的狀況：「之前碰過一些家屬要外出、三餐要自己煮，但買菜怕他跑出去，只好綁在椅子上，幫他穿尿布、水放旁邊、電視開著讓他看……但這樣風險很高，如果家裡發生什麼狀況，長輩要逃是逃不掉的，但他也不能帶著他去買菜。」
「我放棄工作照顧你，其他人都來怪我」照顧者心力交瘁 支持團體他們知道「我不是孤單一人」
在長照現場長輩的自由時常受限，但對照顧者來說也是別無他法，一天24小時綁在家人身邊的消耗非同小可。陳奐宇說，在長照現場疏忽、言語或肢體暴力也是很常見的，照顧者常面臨的壓力是在家庭或社區被攻擊「你怎麼把先生／爸爸照顧成這樣」，這樣的批評雖然不客觀，但對照顧者來說非常有攻擊性。陳奐宇與吳佳玲接連舉出的狀況，就可知照顧者有多絕望：
「我放棄工作放棄自己的活動，因為要照顧你，我把時間都給你，你不配合我的照顧，其他人都來怪我──就爆發了。」「尤其他照顧一個失智的、還有言語能力的……」「有些小姑打電話來，阿嬤會說媳婦都虐待她、不給她吃東西，但小姑沒有生活在一起不清楚事實，其他家人不知道，就會有誤會……」
即使沒有這些外在壓力，單單面對照顧者就已經夠累了。吳佳玲說，照顧者的困境常是隱性的、不被看到的，人們只會看到失能者的困境而不會看到照顧者的壓力，例如曾有社會新聞說一名老父親在街上被兒子搧一巴掌，有些人會說兒子不孝，但背後的問題無從得知。
陳奐宇接著說，照顧者睡眠障礙是很普遍的：「你有照顧病人經驗的話你會知道，他半夜要下來上廁所，或有失智長輩半夜把尿布扯掉、半夜起來說『你要回家』，有些會說『阿嬤在天花板看我』，這些就變成睡眠障礙，是很大的壓力，生活作息會完全跟自己過去習慣的完全不一樣……」
睡眠障礙是照顧者很常見的困境，一整夜都有可能被叫醒，而外籍看護工也會面臨這般難題（資料照，曾原信攝）
「他們也沒辦法運動，運動被拔掉了身體就會變不好，很多照顧者有呼吸急促、心肺功能變差、壓力喘不過氣的狀況……」吳佳玲嘆，陳奐宇又說，這些壓力有時候就會導致精神狀況，例如憂鬱症或失智，有些也會引發激烈情緒反應：「『我本來會去上松大社大，現在變成這樣都是你害我的』──如果被照顧者不配合還口出惡言，就會發展成家暴喔。」
弘道的長照服務自然遇過不少家暴狀況，陳奐宇說這狀況其實很兩難，畢竟社工也知道照顧者壓力有多大，但依法也有責任通報──「這不是為了懲罰他，而是透過一些服務方案讓長輩脫離這樣的狀況，他可能只是一時情緒失控……我們不是要懲罰照顧者，是要讓他得到壓力舒緩的狀況，預防被照顧者碰到更嚴重的暴力對待。」陳奐宇說。當然在暴力發生以前，弘道也會把家屬連結給家庭照顧者關懷協會，讓他們的痛苦能被理解，跟其他照顧者聊聊知道自己不是孤單一人、狀況或許也未必是最糟，進而得到情緒的抒發。
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一旦生病就很難重回過往自由生活，這是目前被照顧者、照顧者普遍困境，但這樣的狀況並不是完全不可能改變，像弘道與諸多長照相關組織在做的，就是給家人喘一口氣的空間，讓他們可以安心上班、有自己的休閒生活、不必完全綁在家裡：「我們做的是社區照顧，希望家人可以在職場安心上班，但家人在我們的照顧下不會有風險──當社區照顧系統夠穩固的時候，我們的離職照顧者才不會越來越多。」
陳奐宇也說，現在很多高齡者的子女大多是50–70歲，那年頭孩子生得多，可能中年離開職場尚有手足可以支援經濟，但當今少子化世代就壓力沉重了：
「爸爸跟媽媽、搞不好阿公阿嬤都在，如果有結婚的話還有配偶的爸爸媽媽阿公阿嬤，這些都是照顧的潛在需求……未來這樣的狀況，當家裡長輩失能，家裡就只有你一個人，你不去賺錢要離職照顧，全家經濟會變成很大的問題，所以社區照顧才要趁這幾年、趁現在勞動力還夠，去發展一個好的模式出來。」
或許民眾會憂心長照服務費用很貴，但吳佳玲說，目前以新北市來說，一般戶的補助費用可達84%、中低收入戶95%、低收入戶則是全額補助，當民眾接觸弘道，社工便會協助申請相關補助。而在補助過關、照服員來家裡以後，就可以有很大的改善。
例如前述失智長輩被捆椅子的狀況，陳奐宇說：「如果有照服員到家裡服務，其實就不用把他綁起來，或如果送到日間照服中心，他白天可以自己安排、晚上接回來照顧──對社會大眾來說我們想溝通的是如何從一開始就了解這些社會資源，不是等到不行了、累積壓力很大才來談合作、談如何幫個案變好。」
若是能知道有什麼社會資源，長照的照顧者就有資會喘一口氣。例如陳奐宇說，弘道曾有一個老老照顧的經典案例，阿嬤申請一周一天完整8小時的照顧，固定每周三她就去北投跟姐妹泡溫泉喝下午茶，「這對她是很大的幫助，她知道每周三他就有一些空間去釋放自己。」
另一方面陳奐宇也提醒，長照困境之一是長輩長久沒有外出活動、身體與大腦都退化得越來越快，自然也會越來越難照顧，而弘道希望的就是去找到長輩目前「還能做什麼」，讓復健融入生活興趣才有感。例如社工曾發現一個阿公平常有泡茶習慣，這時便可鍛鍊阿公去拿茶葉茶壺，而不是在醫院排隊做機器、沒辦法一步登天就完全喪失成就感。
