# 葉建宏  

「發病時我覺得我就像是死豬肉，只能掛在床欄桿上。」這是重症肌無力患者Kathy的錐心刺骨的描述。全台約有6000名肌無力患者，其中8成可透過類固醇等藥物控制；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中更有50位患者特別嚴重，發病時不但全身無力、連呼吸都有困難，唯有新型生物制劑能救他們一命，但因健保未納入給付，一年1000萬元的藥費就成了病友們跨不過的生死關。

「多發性硬化症」（MultipleSclerosis,MS）是一種罕見的自體免疫疾病，會讓中樞神經系統反覆出現發炎反應，偏偏疾病症狀表現差異性極大，從頭到腳都可能出現神經症狀，哪一處中樞神經受到影響，就會出現對應的症狀，造成平衡、知覺、認知功能、運動等功能障礙，也容易被認定為其他疾病、不易確診，患者往往會歷經較長的診斷期，有時甚至可能因為症狀輕微或是沒有症狀未及時就診，而因反覆發作，而造成腦部不可逆的傷害。