# 罕見病  

壽險公會將在今年8月改選理事長，現任龍頭陳慧遊說他其實不是太思考選舉的事，以商保補健保的議題來說，「我們要聞聲救苦、要兼顧不同立場、要可長可久」，需要催生好的制度。譬如，由中央健康保險署發行國民健康點數，然後鼓勵賺錢的上市櫃企業購買捐贈。

印度一名35歲男子因發燒和無法排尿就醫，卻意外從導尿袋中發現一條血紅色活蟲，經檢查為罕見寄生蟲「巨腎蟲」，醫師研判，他長年食用生魚可能為感染源，還好及早發現，否則恐釀腎臟壞死，甚至必須切除整顆腎臟。

35歲林先生多年有反覆的頸部痠痛，曾接受傳統脊椎整復調整，但未見改善。直到近日突然惡化為劇烈疼痛，伴隨左手無法握力拿東西、左腳走路會腿軟，且右腳對溫痛沒有感覺，經就醫診斷為罕見的急性脊髓病變「布朗－斯奎爾德症候群」（Brown-SequardSyndrome,BSS）。

川崎症主要影響五歲以下幼兒，屬於全身性血管發炎疾病，尤其以心臟冠狀動脈擴張及動脈瘤等併發症最為危險，可能對患者的一生造成威脅。雖然目前已有免疫球蛋白可治療，該疾病仍被台灣500位兒科專科醫師票選為十大棘手疾病之首。高雄長庚紀念醫院川崎症中心郭和昌教授解釋，川崎症面臨的兩大挑戰是「診斷不易」及「治療需及時」。過去診斷高度依賴醫師的臨床經驗與訓練，診斷有時過於主觀，為提升診斷效率與精確度，高雄長庚紀念醫院與國立陽明交通大學光電學院林伯昰教授合作，研發出全球首套非侵入式光學檢測裝置，透過光學技術，可在1秒內快速提供診斷篩選結果，顯著提升醫院資源運用效率與川崎症的正確診斷率及成功治療率。

年僅31歲的上班族劉先生，長期忽視三餐正常作息，某日赫然發現自己皮膚呈現黃色，宛如動畫角色「小小兵」。經檢查發現黃疸指數竟高達27，進一步診斷顯示膽管系統多處結石，所幸經手術移除後已康復。

患有濕疹二十多年的羅小姐住在新界東區，今年八月起，她會定期北上大陸城市深圳，到香港大學深圳醫院注射生物製劑，每次出門來回大約三個小時。一樣的藥物，在香港屬於自費藥，在深圳注射一次的價格大約是香港價錢的三分之一。

在美國德克薩斯州科特妮．摩爾（CourtneyMoore）和丹尼爾．摩爾（DanielMoore）的家裡，客廳邊上放有一張湖水綠色長沙發和落地釣魚燈。靠着的牆壁掛有四個黑色的大相框，分別框住四張城市地圖：美國的休士頓、德州的大學城（CollegeStation），中國的南京和貴陽。

唱紅《廣島之戀》的知名歌手張洪量於2001年在波蘭對立陶宛籍女體操國手Jekaterina（Kate）一見鍾情，他自從結婚以來愛妻情深，外界有目共睹，然而Kate2021年底傳出肝硬化，在高雄長庚醫院接受了換肝手術。孰料張洪量去年在馬來西亞演唱會時，痛哭透露Kate已在2022年病逝，今（4日）消息曝光，當年主刀的名醫陳肇隆也出面還原Kate的真正死因。

中國知名女作家「瞎書」，因愛情小說《我不會喜歡你》和《楞次定律》而聞名於世，擁有眾多忠實讀者。不幸的是，她因罕見疾病而於今年1月5日離世，享年29歲。她的母親在「瞎書」的微博帳號上發文證實了這一悲痛的消息，並表示「瞎書」因肺部感染而搶救無效，「書書這三年以來一直很努力很堅強地與病魔戰鬥，後期全身的疼痛非常人可以承受，願天堂沒有病痛」。

《賀瓏夜夜秀》近日邀請中國媒體人王志安上節目分享對於台灣選舉的看法，而王志安就認為為台灣政治就像一場秀，甚至譏諷民進黨推殘疾人上台煽情催票，影射民進黨的身障律師陳俊翰，此話一出頓時引起各界批評，也釣出《賀瓏夜夜秀》製作人霍金、助理主持人Albee（范乙霏）發聲道歉，但主持人賀瓏神隱至今。對此，名嘴王義川更放話：「一天不道歉，我就每天上節目噴你！」

「2023樂油欣聲珍愛罕見公益音樂會」18日晚間在台北中油大樓國光廳演出，由中油、欣欣、罕見北區天籟與美少女合唱團等接力演出，演唱多首耳熟能詳的歌曲，團員悠揚的歌聲在國光廳中迴盪，與聽眾共同度過美好的夜晚，也透過溫暖的音符傳達對罕病弱勢族群的祝福與關懷。

咳嗽咳不停，小心感染「肺炎黴漿菌」！胸腔暨重症專科醫師黃軒日前指出，肺炎黴漿菌正在全球大規模爆發，這種病原體的出現可能會導致嚴重疾病的罕見病例增加，但目前尚未清楚是否會造成大規模的感染浪潮。疫情來勢洶洶，肺炎黴漿菌感染原因是什麼？大人兒童有什麼症狀？肺炎黴漿菌會自己好嗎？如何預防？疾管署10大QA一次解答。

衛生福利部疾病管制署昨天表示，國內發生俗稱「食腦變形蟲」的福氏內格里阿米巴原蟲（Naegleriafowleri）感染所導致的腦膜腦炎死亡病例，北部3旬女在親水設施戲水之後，於7月26日發病、6天後死亡，此案為國內2011年發生首起個案以來第2例。台灣間隔12年台灣又見食腦變形蟲奪命。專家指出，福氏內格里阿米巴原蟲在野外不算多，感染個案更稀少，民眾不須過度恐慌。

因應疫後旅遊潮及餐飲住宿需求的激增，勞動部勞動力發展署桃竹苗分署攜手財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，首次在新竹關西地區舉辦「養生餐飲暨烘焙點心實務班」，目的就是希望擴展職業訓練服務至新竹縣，提升鄰近地區失(待)業民眾的工作技能，同時滿足當地觀光業者對人才的需求；歡迎想從事餐飲業的待業民眾即日起可以透過「台灣就業通」職前訓練網查詢課程及報名參訓。

因應疫後旅遊潮及餐飲住宿需求的激增，勞動部勞動力發展署桃竹苗分署攜手財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，首次在新竹關西地區舉辦「養生餐飲暨烘焙點心實務班」，目的就是希望擴展職業訓練服務至新竹縣，提升鄰近地區失(待)業民眾的工作技能，同時滿足當地觀光業者對人才的需求；歡迎想從事餐飲業的待業民眾即日起可以透過「台灣就業通」職前訓練網查詢課程及報名參訓。由桃竹苗分署辦理的「養生餐飲暨烘焙點心實務班」目前已開放報名，訓練期間自9月4日至10月26日止，總計訓練245小時，課程內容豐富多元，包括食品衛生知識與法規、餐飲業行銷管理、中西式餐點製作、烘焙點心製作和飲品調製等學、術科專業訓練，其中在中西式餐點、烘焙點心及飲料製作方面，就可以學到近70種成品的製作技巧，對於後續學員在結訓後從事連鎖餐飲企業從業人員或烘焙點心食品業從業人員都具有一定的幫助。 桃竹苗分署長林淑媛表示，新竹縣內觀光景點眾多，每到假日總是吸引絡繹不絕的人潮，為了提升當地觀光品質，同時也為失業民眾提供專業技能和多元化的就業機會，特地結合罕見家園場域空間辦理移地訓練，不僅可以活化場地及設施，也希望帶動更多單位使用，進而增加對罕病患者的認識和重視。她更進一步指出，為紓緩疫後產業基層人力缺工問題，勞動部勞動力發展署已自112年5月1日起推動「疫後改善缺工擴大就業方案」，協助疫後缺工的產業補充人力。如果想進一步瞭解方案內容，歡迎連結台灣就業通網站「疫後改善缺工擴大就業方案」專區查詢！「養生餐飲暨烘焙點心實務班」課程報名自即日起至112年8月15日截止，提供罕見病友及其家人與新竹縣關西鎮鄰近區域失待業民眾能就近參與職業訓練，歡迎15歲(含)以上，具備工作意願且工作技能不足的失待業民眾踴躍報名參訓，如符合特定對象身分者，受訓期間還可以請領職訓生活津貼。相關職業訓練資訊可至桃竹苗分署官網或台灣就業通職前訓練網查詢報名(課程代碼151654)，另可電洽(03)485-5368分機1602～1641。

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。

「2022油電合聲珍愛罕見公益音樂會」10月22日晚上7時在中油大樓1樓國光廳演出，由台灣中油公司與台灣電力公司聯合主辦、財團法人罕見疾病基金會協辦，三團將演唱國內外經典名曲，希望透過美妙的樂聲傳達對社會的關懷，用感動的音符溫暖社會每個角落，歡迎大家一起來聆賞，為愛加油，共度美好的音樂饗宴。

有鑒於一般民眾對於『泛視神經脊髓炎』的疾病知識較為陌生，也了解病友們飽受疾病的壓力，長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥，首次邀請台灣神經免疫醫學會與知名的邊緣人市集合作協辦，5月28日於台北松山文創園區舉辦「動見睛彩擁抱希望」活動，吸引大批人潮到現場發揮愛心，不但有好玩又豐富的文創市集，讓民眾們買越多、捐越多，還有天籟美聲的露天音樂會，透過聲林之王的情歌王子Keril韋喆，以及多位文青歌手的溫柔嗓音，陪伴現場病友及民眾度過美好的下午。現場還舉辦一連串的闖關活動，讓民眾體驗『泛視神經脊髓炎』的罹病病徵，希望能讓病友及早認識疾病，找到正確治療方式。台灣中外製藥董事長陳榮華表示，該公司一直以來以病人為中心，因為了解『泛視神經脊髓炎』罹病時所經歷的痛苦，因此特別舉辦今日的活動回饋社會，希望有更多人能及早認識這個疾病。林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師指出，泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病，現在雖然已經有針對泛視神經脊髓炎的用藥，唯尚未納入健保給付，對於病患來說，無疑是一個沈重的負擔，但也呼籲民眾若有不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停的疾病表徵，一定要立刻就醫，正確治療。在網路上小有名氣的美女網紅Momo（小浮誇）今日也出席「動見睛彩擁抱希望」活動，分享自身的罹病過程經驗，在多次就診後，才確認是罹患了『泛視神經脊髓炎』，希望民眾們可以認識這個疾病，透過正確的治療，也能跟她一樣樂觀生活。病友家屬楊先生也表示，身為家屬看著最愛的家人承受著疾病的痛苦，內心非常捨不得，但是因為『泛視神經脊髓炎』較為罕見，社會關注度低，所以特別需要政府的幫助，希望可以重視罕見病友的權利，有機會納入健保給付，給予病友更多的醫藥資源。「動見睛彩擁抱希望」關懷活動中規畫一連串溫馨有趣的活動，如露天音樂會，特別邀請到在聲林之王嶄露頭角的Keril韋喆、文青歌手陳以謙，以及歌手Abby謝家蓁，吸引大批人潮參與，以及民眾透過實際體驗，更加瞭解泛視神經脊髓炎的病徵，除了參加豐富好逛的文創市集，還有衛教闖關活動，主辦單位台灣中外製藥在今日活動圓滿落幕後，將捐出15萬元，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，希望能為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。

歐美多國出現不明兒童肝炎，迄今已有近200名兒童感染，造成至少一名兒童死亡，還有數起病例需要接受肝臟移植。網傳北京也出現不明原因兒童肝炎，但衛健委已出面辟謠。

HPV人類乳突病毒有接近200種類型，部分類型會透過性行為感染人類生殖器及周邊皮膚，目前已證實會導致包括女性子宮頸癌、陰道癌、外陰癌，男性陰莖癌，兩性的肛門癌、頭頸癌及菜花等6癌1病，其中子宮頸癌高居女性主要癌症第8名，口腔口咽及下咽癌居第6名（不分男女）。