# 罕見疾病基金會  

新北市環保局昨(16)日攜手國際扶輪3522地區台北市松智扶輪社、台灣扶輪帆艇聯合會（IYFR）、罕見疾病基金會、交通部航港局及淡水區漁會等單位於淡水龍蝦嶼海岸及領袖海洋淡水遊艇碼頭，辦理淨灘、淨海活動，並由環保局副局長陳美玲進行「新北市藍海艦隊」新進船舶授旗儀式，展現了政府與民間共同致力於海洋保護的決心。現場逾180人參與，更出動7艘遊艇出航撈除海漂垃圾，共清除265.4公斤海洋廢棄物。

罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。

慧智基因與財團法人罕見疾病基金會攜手舉辦「讓愛看見，夢想起飛」公益畫展，由慧智基因總經理洪加政及基金會執行長陳冠如共同揭開序幕。慧智基因更將同仁捐贈的愛心發票共66張、愛心捐款共10,395元，全數捐給財團法人罕見疾病基金會。

全球創新美容與保健產品領導品牌NuSkin，從1993年開始推行「善的力量」，積極推動公益行動，並於2013年在台灣市場正式成立「財團法人台北市如新善的力量慈善基金會」，持續透過多元計畫回饋社會。多年來，NuSkin與六間不同的社會基金會及慈善機構攜手合作，積極投入志工服務，持續支持與幫助需要關心的孩童及家庭，其中，透過募資捐款，提供治療資源，累計服務及幫助超過2,000名先天性心臟病童；同時，以實際行動協助超過50位弱勢族群的朋友習得一技之長，提升自立能力，順利投入職場，回饋社會。NuSkin堅信「授人以漁」的理念，用愛深耕台灣，以實際行動傳遞善的力量，為社會帶來正向改變。

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。

台北市長蔣萬安今天談及京華城土地遭扣押時表示，依內政部函釋，先不給予施工勘驗，7日發函向台灣台北地方法院確認是否要停工。

來體驗結合科技與藝術的在地童話劇場！台中市屯區藝文中心於8月至11月辦理科技跨藝實驗場「藝起漫遊」系列活動，其中特別安排「移動故事屋」團隊於10月19日、20日帶來全新《鳥榕頭手記》街區漫遊計畫，透過手機APP結合現場演出，帶領觀眾漫遊各場域，打造虛實交錯的沉浸式體驗，即日起在OPENTIX全面啟售，購票4人同行還享75折優惠，千萬不要錯過！

我們很高興台灣誕生了第一位醫師總統，也很期待賴總統「健康台灣」的理念可以幫助台灣在經濟發展的同時，也讓每一個人活得更健康。

「永遠都會有新的突變，罕病病人是不得已才生了這個病」罕見疾病基金會在國際罕見疾病日，呼籲各界重視並關懷罕病。國際罕病日由歐洲罕病組織EURORDIS

台灣知名律師、民進黨不分區被提名人陳俊翰於2月11日因病辭世，引發台灣社會的廣泛哀悼；也因為今年台灣大選後的一場脫口秀風波，再次成為華文社交媒體的熱點話題。

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，前央視記者王志安15日發布道歉信，並表示要捐款100萬日圓給台灣罕見疾病基金會。對此，罕病基金會16日發布聲明證實已收到該筆捐款，但因認為沒有立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉，且無法認同侵犯尊嚴者其道歉與捐助款項間產生對價關聯，因此婉拒並退回王志安的捐款。

律師陳俊翰從小罹脊髓性肌肉萎縮症（Spinalmuscularatrophy，SMA），然而他並未放棄出國留學的夢想，先後考取哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士的學位，更是台灣律師高考榜首，他去（2023）年還被列為民進黨不分區立委名單，但並未當選，但其勵志經歷也讓不少民眾相當佩服。不料，陳俊翰今（15）日竟傳來離世消息、享年40歲。

「2023樂油欣聲珍愛罕見公益音樂會」18日晚間在台北中油大樓國光廳演出，由中油、欣欣、罕見北區天籟與美少女合唱團等接力演出，演唱多首耳熟能詳的歌曲，團員悠揚的歌聲在國光廳中迴盪，與聽眾共同度過美好的夜晚，也透過溫暖的音符傳達對罕病弱勢族群的祝福與關懷。

罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。

罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。

2005年，台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項，成為「罕病專款」，自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後，財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%，最高僅0.95%，破除罕病佔據過多健保資源的迷思，但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出，罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進，於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，並提出罕病專款的多元財源等多項建議。

2005年，台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項，成為「罕病專款」，自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後，財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%，最高僅0.95%，破除罕病佔據過多健保資源的迷思，但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出，罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進，於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，並提出罕病專款的多元財源等多項建議。

罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行，長年協助罕病病友發聲、進行政策溝通、乃至提出具體建言。近期，罕見疾病基金會針對罕病藥物、新創治療等，公開提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，其中針對病人如何實質參與醫療科技評估程序，並給予具體建議。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題2》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行，長年協助罕病病友發聲、進行政策溝通、乃至提出具體建言。近期，罕見疾病基金會針對罕病藥物、新創治療等，公開提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，其中針對病人如何實質參與醫療科技評估程序，並給予具體建議。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題2》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )