# 漸凍症  

AI算力即國力，隨著人工智慧的蓬勃發展，各國紛紛投入AI領域的發展，台灣作為科技大國，擁有全世界最先進的晶片製造技術，但在AI發展的法制化上仍然還沒有一套完整的AI基本法，長風基金會在29日於政大公企中心舉辦「AI中美爭霸，台灣突圍」突破論壇，從產官學研的角度，探討台灣發展主權AI以及在AI時代下的數位監管可能存在的機會與挑戰。

中央健康保險署自今年7月1日起，針對四大類對象包含65歲以上重大傷病者、輕度失智者、不可逆轉之末期病患、居家醫療照護整合計畫等對象一生健保給付一次的「預立醫療照護諮商」，因此符合條件的民眾可多加利用，以預約美好的善終，在健保卡上註記生命尊嚴的決定。

高雄市政府客家事務委員會與花苑京文藝學會聯合主辦「龍來美濃漸凍症公益永生花展」，將於5月4日至6月23日於美濃客家文物館特展室展出，由花苑京文創工作室創辦人林小霜率四位學生，展出以永生花為媒材創作的四大主軸藝術作品，現場收益20%將捐給漸凍症協會。5月5日下午兩點的開幕茶會，高市客委會主楊瑞霞將粉墨登場詮釋「少女如花」，高師大及文化大學13位校友也會以行動藝術呈現各人所創作的「母親」。

《分裂》導演奈沙馬蘭自編自製自導｜改編自皮耶奧斯卡李維及弗雷德里克彼得斯著作圖像小說《沙堡》－《詭老》。

財團法人台北市信華慈善基金會於4月1日與忠義基金會共同規劃「童信協義｣-兒童公益慈善餐會公益活動。

律師李怡貞在臉書發文，作了如上的兩句呈述。雖然李紋是否真的輕生，還是有其他身體狀況，尚難過早推論─，但對於一個精神科醫師，也曾經擔任過台灣自殺防治協會的秘書長，其實對於「輕生」這件事，我個人自己的想法跟絕大多數的人不太一樣。

新北市新店區安泰路今天（28日）清晨傳出槍響，據悉當時警方正在追捕「漸凍人」陳志明，因此對空開了2槍，將陳嫌與其共犯逮捕，現場一輛白色自小客車引擎蓋上還有彈孔。陳志明有多起槍砲、彈藥前科，以「不要命」出名的他，過去曾拿著手榴彈和警方對峙，今年5月也在新店地區和警方發生駁火。

台北市大安警方今日（10日）中午偵辦一起槍械案件，到新北市新店區抓捕嫌犯時，竟遭遇犯嫌開槍反擊，警方見狀舉槍回擊，雙方展開駁火，直到歹徒腹肚中彈，被緊急送醫治療。犯嫌的身分背景也隨著事件曝光，除有多起槍砲、毒品前科，還曾經手持手榴彈與警方對峙。

人生忙忙碌碌，經歷風風雨雨，有歡笑的樂章，也有悲鳴的傷心；有收穫的快樂，也有失去的哀痛，交織成一幅生命的圖案。不管陽光燦爛或是陰雨綿綿，日子總是要過，能常保好心情，才能面對挫折，在逆境時正向思考。「常想一二」豁達樂觀的態度正是人生不可或缺的財富，更是讓心靈安頓最佳的方法。

《病主法》上路滿4周年，至今全台有近4.5萬人簽署，在成年人口中占比非常低。意在讓民眾自主選擇醫療方式已達到善終的《病主法》，從簽署到執行還有什麼問題？

在尋找新型抗病藥物的過程中，製藥商長期以來都是通過一種費力的試錯過程來確定合適的化學成分。但如果人工智慧（AI）可以預測新藥物的分子構成，就像Google（Google）能夠猜出你想搜尋的內容，或是電子郵件程式能夠預測你的答覆（例如「收到，多謝。」），事情會有什麼變化？

他們也曾跟你我一樣，上班下班，追逐人生夢想。可當漸凍症突然降臨時，他們與家人的生活徹底改變；面對如此巨變，生命到底何去何從？

英國物理學大師霍金因病失去語言能力，靠眼球動作指示電腦系統代他發聲。如今醫學界更上層樓，一項最新研究將128個電極植入病患腦部，即時擷取大腦控制說話功能肌肉的信號，利用人工智慧技術直接轉譯成語言，透過電腦說出來！

近期本土疫情嚴峻，看著每天更新的死亡人數，那對筆者來說不只是一個數字，而是好幾個家庭的天人永隔，上週筆者的曾祖母剛出殯，筆者到殯儀館後有感而發，深刻感受到應珍惜生命的存在，同時也在想是否能讓逝去的生命更有意義。回想到大學時期的一些關於生命的課程，像是醫師與生死、臨終關懷等等。其中提到「器官捐贈」筆者認為是一個相當有意義且值得深入討論的議題。

香港駐台經濟貿易文化辦事處自18日停止運作，港府批台灣政府成立「援港專案」與「台港服務交流辦公室」協助反送中示威者，粗暴干涉香港事務，並指香港駐台人員曾受台灣激進人士威嚇，現已撤離所有人員返港。陸委會表示，協助反送中示威者是基於人道，我香港辦事處遭親中人士陳情抗爭，港府不聞不問，甚至放任親中媒體製造假新聞抹黑。

兩名醫生因為給希望安樂死的「漸凍人症」患者服用藥物致其死亡，被京都府警方以委託殺人的嫌疑逮捕。以此事為契機，人們圍繞安樂死展開了各種討論。筆者擔心，如果安樂死在日本合法化，是否會不斷有人出於「對家人和社會的責任」而被迫尋死。

阿茲海默症好發於65歲以上年長者，常造成患者及親友生活的嚴重負擔。中央研究院基因體研究中心陳韻如副研究員團隊近期首度發現並證實，促使阿茲海默症更加惡化的關鍵機制為大腦中的蛋白質──TDP-43。此研究有助於掌握更多阿茲海默症的發病特徵及機制，未來，可望透過此一蛋白質，為神經退化疾病尋找診斷及治療的新方法。

「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…，只要有助後人找到疾病的治療方式，任何地球人甚至太陽系的外星人，都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者A先生前的遺言。台大神經部主治醫師謝松蒼表示，台灣腦庫2019底正式運作以來，包括范武先生在內，至今已收到3位大愛者的大腦捐贈，他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變（FAP）及漸凍症（MND）折磨的病友；這對全台乃至於全球病友來說，他們不但是希望、天使，更是人間菩薩。

數萬年來，人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭，卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從失智、小腦萎縮等功能性疾病，到思覺失調、人格分裂等精神疾病，其實都是大腦生病的結果。

2019年11月30日，京都市中京區發生一起俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者在自家身亡的事件。