# 新藥給付  

急性骨髓性白血病（AcuteMyeloidLeukemia，簡稱AML）是成人最常見的血癌，台灣每年約新增950至1000人病患，由於症狀不典型，且病情惡化快速，若延遲治療，恐引起嚴重感染或大量出血等併發症，可說是最惡名昭彰的癌症之一。中華民國血液病學會急性骨髓性白血病工作組召集人、台大醫院血液腫瘤科教授侯信安指出，伴隨高齡化趨勢，國內急性骨髓性白血病發生率逐年攀升。且過去認為此疾病好發於年長者，但台灣一項回溯性研究顯示，50歲至59歲中壯齡患者增加幅度顯著，呼籲中年民眾不應輕忽。

6旬阿美姐3年前因乳房硬塊異常變大，就醫確診為第四期HER2陽性乳癌，且癌細胞已轉移至肝臟與骨頭。歷經標靶組合與臨床試驗，效果皆不如預期，只好自費使用新一代ADC（抗體藥物複合體，Antibody-DrugConjugates），雖然阿美姐病情因此控制，卻為每個月高達146萬元的藥費發愁不已。現在跟阿美姐一樣的乳癌病友不必再擔心了，因為今年（2025）年起，健保已正式將ADC納入轉移性HER2陽性乳癌的第二線治療，預計將幫助近1200名乳癌病友獲得延命的機會。

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。

總統賴清德在總統府底下設立三大委員會，預計每一季開會一次，其中健康台灣推動委員會已經於8月完成第一次會議，目前尚未開第二次，當時賴清德也強調，2025年度衛福部整體預算，比2024年度增加318億元，達到3702億元，當中預計投入607億元來擴大醫療及照護投資，打造「健康台灣」不是口號。「健康台灣」政策旨在提升全民健康，強調癌症防治、健保財務支持，以及對菸品管理。然而，政策的實現面臨經費需求與健保財務缺口等挑戰，各界建議透過商業保險補充和民間捐款等方式來確保政策的可持續性。

儘管立法院長韓國瑜曾示警國民黨，總預算卡關「現在很多基層、中間選民與藍軍，對國民黨有所不滿」，但總預算案目前仍未解套，韓國瑜為了化解僵局三度召開朝野協商，10月24日也達成共識，三黨同意邀請行政院長卓榮泰到立法院就114年度總預算、前瞻預算報告編制經過並備質詢，也針對禁伐補償、公糧收購及健保點值等預算編制併予報告。卓榮泰雖可到立法院講總預算了，但不表示總預算一定過關，若在野黨心一橫，硬擋到底，沒有了總預算政府能不能運作？會不會發生美國政府停擺「關門」的窘境？

行政院發言人李慧芝今（26）日在行政院會後記者會轉述卓榮泰裁示及提示。卓榮泰表示，中央政府總預算案在立法院沒辦法實質審查，對明年度政府政策推動有非常大影響，總預算如果一直都無法順利推動，就會變成空有政策無法執行。

上周行政院會通過撥款50億元公務預算給「百億癌症新藥基金」，預計2026年達成百億元規模。但學者指出，這是「九牛一毛」，癌症新藥基金至少需要千億元規模才夠。

4/27於台北榮總醫院舉辦的健康台灣全國論壇最終場，召集人陳志鴻彙整全國討論意見時提到，面對健保挑戰之一的藥品供應問題，應檢討藥品政策、扶植國內產業，具體作法包括凝聚共識訂定生物相似藥品政策。本次專題就生物相似性藥品議題邀請各領域專家，包含台灣醫藥品法規學會理事長康照洲、台灣生物產業發展協會秘書長林治華、財團法人台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟以及台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿共同提出不同面向的看法，盼未來台灣能夠提供病人更佳的醫療環境。

2005年，台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項，成為「罕病專款」，自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後，財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%，最高僅0.95%，破除罕病佔據過多健保資源的迷思，但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出，罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進，於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，並提出罕病專款的多元財源等多項建議。

2005年，台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項，成為「罕病專款」，自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後，財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%，最高僅0.95%，破除罕病佔據過多健保資源的迷思，但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出，罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進，於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，並提出罕病專款的多元財源等多項建議。

罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行，長年協助罕病病友發聲、進行政策溝通、乃至提出具體建言。近期，罕見疾病基金會針對罕病藥物、新創治療等，公開提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，其中針對病人如何實質參與醫療科技評估程序，並給予具體建議。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題2》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行，長年協助罕病病友發聲、進行政策溝通、乃至提出具體建言。近期，罕見疾病基金會針對罕病藥物、新創治療等，公開提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，其中針對病人如何實質參與醫療科技評估程序，並給予具體建議。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題2》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》)

你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎?以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關一個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，不會更不應造成「健保危機」。

依衛福部健保署最新統計，2022年罹患糖尿病人數已突破250萬人大關，這也意味著在臺灣每10人便有1人罹患糖尿病。而在糖尿病併發症中，糖尿病足潰瘍是最令人聞之色變且困擾的併發症之一，其潰瘍傷口在糖尿病患者身上不容易癒合，一旦照顧不佳更可能造成截肢失能的風險。而發生比率更不在少數，據估計糖尿病足的年發生率約為3%，換句話說，每年約有7萬5千人深受難以癒合的足部潰瘍所苦。

「詠晴是個愛笑、愛打鼓的女孩，雖然罹患惡性重大的三陰性乳癌，還是拚命想要活下去。」詠晴的丈夫陳先生說，在抗癌的2年多內，詠晴接受了手術、放射線治療，以及數不清次數的化療，但治療效果都有限。後來得知美國有款新藥上市，但國內未引進，遑論納入健保給付，而該藥自費價格每月高達120萬元。為了搶救至愛，陳先生在網路上募款，也奇蹟似地獲得廣大迴響。然而藥買到了，卻為時已晚，詠晴最終還是抱憾離世。

不知道從何時開始沾染的惡習？臺灣的政壇似乎鎮日充斥狂言囈語。倘若長久下來積累過多負能量，讓選民心煩意躁，終究將對自由民主逐漸喪失信心與耐心。基此，任何有志於參與政治活動者，最終還是要回歸常軌正道，進行理性辯論、以政見跟競爭對手交鋒為是。

國民黨總統參選人侯友宜昨（27）日成立全國暨北區醫事團體侯援會，由前立法委員蘇清泉擔任總會長，超過20個醫事公會團體，及1200位醫事人員齊聚力挺，要與侯友宜「醫起守護台灣」。侯友宜承諾，未來將擴大健康投資，成立癌症基金，照顧民眾健康，改善醫療工作環境，提升健康照護支出的GDP佔比，任內逐年提升到8%，也讓病友獲得更多保障。

癌症海嘯來襲！癌症連續41年蟬聯國人第一大死因，且每年癌症死亡人數持續上升，尤其是各癌別中死亡率最高的肺癌，對國人健康威脅最大，在健保體制下，外界很難想像肺癌當中，竟有一群肺鱗癌患者，欠缺標靶治療可用，健保給付的第一線治療仍為20年前的化療，晚期患者半數活不過一年。八月一日是「世界肺癌日」，台灣年輕病友協會、台灣胸腔暨重症加護醫學會及立法院厚生會榮譽會長劉建國委員，共同呼籲健保放寬肺鱗癌的癌症免疫藥物搭配化學治療的健保給付，跟上國際治療指引，給肺鱗癌患者續命機會。