# 台灣神經免疫醫學會  

「發病時我覺得我就像是死豬肉，只能掛在床欄桿上。」這是重症肌無力患者Kathy的錐心刺骨的描述。全台約有6000名肌無力患者，其中8成可透過類固醇等藥物控制；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中更有50位患者特別嚴重，發病時不但全身無力、連呼吸都有困難，唯有新型生物制劑能救他們一命，但因健保未納入給付，一年1000萬元的藥費就成了病友們跨不過的生死關。

「多發性硬化症」（MultipleSclerosis,MS）是一種罕見的自體免疫疾病，會讓中樞神經系統反覆出現發炎反應，偏偏疾病症狀表現差異性極大，從頭到腳都可能出現神經症狀，哪一處中樞神經受到影響，就會出現對應的症狀，造成平衡、知覺、認知功能、運動等功能障礙，也容易被認定為其他疾病、不易確診，患者往往會歷經較長的診斷期，有時甚至可能因為症狀輕微或是沒有症狀未及時就診，而因反覆發作，而造成腦部不可逆的傷害。

有鑒於一般民眾對於『泛視神經脊髓炎』的疾病知識較為陌生，也了解病友們飽受疾病的壓力，長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥，首次邀請台灣神經免疫醫學會與知名的邊緣人市集合作協辦，5月28日於台北松山文創園區舉辦「動見睛彩擁抱希望」活動，吸引大批人潮到現場發揮愛心，不但有好玩又豐富的文創市集，讓民眾們買越多、捐越多，還有天籟美聲的露天音樂會，透過聲林之王的情歌王子Keril韋喆，以及多位文青歌手的溫柔嗓音，陪伴現場病友及民眾度過美好的下午。現場還舉辦一連串的闖關活動，讓民眾體驗『泛視神經脊髓炎』的罹病病徵，希望能讓病友及早認識疾病，找到正確治療方式。台灣中外製藥董事長陳榮華表示，該公司一直以來以病人為中心，因為了解『泛視神經脊髓炎』罹病時所經歷的痛苦，因此特別舉辦今日的活動回饋社會，希望有更多人能及早認識這個疾病。林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師指出，泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病，現在雖然已經有針對泛視神經脊髓炎的用藥，唯尚未納入健保給付，對於病患來說，無疑是一個沈重的負擔，但也呼籲民眾若有不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停的疾病表徵，一定要立刻就醫，正確治療。在網路上小有名氣的美女網紅Momo（小浮誇）今日也出席「動見睛彩擁抱希望」活動，分享自身的罹病過程經驗，在多次就診後，才確認是罹患了『泛視神經脊髓炎』，希望民眾們可以認識這個疾病，透過正確的治療，也能跟她一樣樂觀生活。病友家屬楊先生也表示，身為家屬看著最愛的家人承受著疾病的痛苦，內心非常捨不得，但是因為『泛視神經脊髓炎』較為罕見，社會關注度低，所以特別需要政府的幫助，希望可以重視罕見病友的權利，有機會納入健保給付，給予病友更多的醫藥資源。「動見睛彩擁抱希望」關懷活動中規畫一連串溫馨有趣的活動，如露天音樂會，特別邀請到在聲林之王嶄露頭角的Keril韋喆、文青歌手陳以謙，以及歌手Abby謝家蓁，吸引大批人潮參與，以及民眾透過實際體驗，更加瞭解泛視神經脊髓炎的病徵，除了參加豐富好逛的文創市集，還有衛教闖關活動，主辦單位台灣中外製藥在今日活動圓滿落幕後，將捐出15萬元，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，希望能為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。

不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停……你不可不知道的罕見疾病『泛視神經脊髓炎』，有可能發生在你我身上！泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病，主要好發在30-40歲青壯中年族群，而女性發生的機率又遠高於男性，女性通常扮演著家中不可或缺的角色，一旦罹患此疾病，對於家中打擊及心理、經濟上的負擔都非常沈重。長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥，有鑒於病友們飽受疾病的壓力，並希望能讓更多人認識『泛視神經脊髓炎』。五月在希臘神話中，為掌管豐富生命女神的月份，因此今年在充滿愛與關懷的五月，首次與台灣神經免疫醫學會及知名的邊緣人市集合作，將於5月28日（六）『泛視神經脊髓炎關懷日』當天，於台北松山文創園區舉辦「動見睛彩擁抱希望」活動，希望能透過活動，讓更多病友重拾生命的精彩，也邀請民眾一起來發揮愛心。活動當天將邀請到林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師，分享目前醫學上對於泛視神經脊髓炎的了解與臨床用藥現況，另外，也將邀請泛視神經脊髓炎的關懷大使-Momo(小浮誇)，以自身經驗分享罹患泛視神經脊髓炎的過程，希望能藉此讓大眾認識疾病的發病病徵，才能提早發現、正確治療。除此之外，「動見睛彩擁抱希望」關懷活動中規劃一連串溫馨有趣的活動，希望能藉由溫馨療癒的午後活動，撫慰病友們的心靈，也讓參與的民眾在日常緊湊的生活中找到紓壓的出口。活動包含天籟美聲級的露天音樂會，將邀請在聲林之王嶄露頭角的Keril韋喆，於現場飆唱膾炙人口的熱門歌曲，還有文青歌手陳以謙，擁有廣大粉絲的他也將用溫柔的嗓音帶來不同的感動，以及歌手Abby謝家蓁，將在當天午後用溫潤厚實的歌聲征服大家的心。另有極具特色的文創市集，包含各種創意手作，還有妝點生活的居家雜貨、美味的手工甜點、以及獨一無二的設計飾品，有趣又豐富的多元化商品，希望讓現場民眾與病友度過愉快輕鬆的午後。「動見睛彩擁抱希望」活動將從5月28日（六）中午12:00開始到晚上7:00，有好逛的文創市集、悅耳的露天音樂會，還有豐富有趣的闖關活動，現場將透過實際體驗，讓民眾們更加瞭解泛視神經脊髓炎的病徵，只要闖關拍照、並上傳打卡後就能獲得限量的愛心贈禮，而台灣中外製藥也將捐出與活動當天市集營業額相同金額，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。

「孩子從小看著爸爸從可以走路、持拐杖、到坐輪椅，還是保有信念有一天全家人可以一起出去玩…」；「我雖然患病，但我相信我與兒子在台灣會被妥善照顧」。來自於巴西及美國不同兩個國家的明嘉與Tamera，除了相同是愛上台灣並與孩子定居於此的外國人，他們更同樣地在台灣確診多發性硬化症，在寶島上分別開啟與疾病抗戰的旅程，更與台灣醫療有了緊密的連結。