# 台灣病友聯盟  

罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。

罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。

健保藥品政策亂象頻傳，陽明交通大學康照洲院長籲重啟第三次全國藥品政策會議後，本系列專題於日前也訪問多位專家關於目前藥品政策問題，及第三次藥政會議應納入討論之議題，引起各界熱烈討論。（閱讀更多《專家建言系列專題一》、《專家建言系列專題三》)

8月23日，罕病團體與在野立委召開記者會，踢爆今年健保罕病專款預算幾乎未執行，將近10億元預算恐繳回，引起各界關注。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會日前更舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，公布英國經濟學人雜誌最新報告，顯示台灣罕見疾病用藥可近性已經落後國際水平，懇請政府重視病友用藥權益。罕病專款爭議尚未結束，9月底健保會2023年健保總額協商結果出爐，其中「新醫療科技」、「擴大新適應症」、「罕病專款」攸關病友權益的三大項目，在醫界版本中編列「0元」預算，頓時讓期待新藥能獲得健保給付病友團體陷入集體恐慌。台灣醫療改革基金會更在會後發佈「112年度健保總額預算協商會後聲明」，抨擊醫界代表「有違協商精神」。

民國89年台灣通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」，台灣成為全世界第5、亞洲第1個立法保障罕病的國家，為罕見疾病病人提供更多照顧與醫療生存權。然近年罕見疾病新藥納入健保給付的效能逐漸鈍化，預算執行力不慎理想，甚至年度繳回的預算高得驚人。根據健保公開資料顯示，歷年預算未用罄而被迫繳回的數額驚人，今年更為嚴重，2022年截至8月僅僅兩項罕見疾病藥物通過健保給付，對比今年新增11.74億預算，竟只增加1,300萬元新藥支出，近10億元預算恐被迫繳回。如此低落的執行效率，讓病友團體與付費者充滿質疑。

近年來病患急需的新治療挹注資源開始被討論，新醫療科技預算編列有小幅成長，但新藥新科技仍因健保資源有限，需要有所取捨。國內調查發現8成民眾願意自費購買新藥，病友團體調查也發現民眾願意共同負擔換取有需要的病人盡早使用新藥的機會，同時期盼政府提出擴增健保財源的有效方針，並重新調整資源配置，加速新藥可近性。

明年底健保安全準備金將低於1個月，健保費調漲勢在必行。衛福部長陳時中曾在2020健保國是會議上表示「沒投資就沒健康」，對此，前衛生署署長、台灣病友聯盟理事長楊志良表示，目前台灣處於新冠肺炎（武漢肺炎）疫情期間，許多業者營運困難，若此時調漲健保費，不僅可能減少雇主僱用意願、加劇年輕人失業問題，甚至可能透過減薪來減輕經濟壓力。

國際疫情持續升溫，面對多變的新冠病毒，各國醫療體制面臨極大壓力，讓民眾驚覺許多看似先進的醫療體制承受能力卻顯脆弱，同時也凸顯台灣在這次考驗中表現優異，無論是口罩實名制、疫調追蹤及近期最夯的振興卷發送，我們的健保制度都扮演重要角色。為了讓這項蔚為「台灣之光」的健保制度永續發展，民調針對「健保保費調漲的認知與支持度」做的調查，也發現國人高達七成對保費調漲表示支持。在各界對於健保保費調漲稍有初步共識之際，期待能透過全民、政府及企業在健保制度「超前部署」，站穩醫療體制永續發展的下一步！

報載四款降血壓藥物，因為使用大陸的問題原料，被檢出含有致癌物「N-亞硝基二甲胺」(NDMA)，長期服用可能危害健康，將全面回收51批，約2421萬顆問題藥品，對比上個月調查高血壓原料藥含動物致癌物而回收的6項產品，這已是近一個月來連續二起的事件，且兩次事件之原料居然是分屬大陸不同公司的原料廠。由此，連續兩件回收產品的發生，凸顯了台灣在藥品安全源頭管理、各產銷節點複驗原料安全性之把關措施、檢驗相關的人力、設備配置、回收機制的設計管理、民眾申訴的管道等等相關配套，需有更透明、積極的作為，才能挽回一波波民眾喪失的信心。

「前瞻基礎建設計畫」由行政院在4月時提出，投入8800億元讓外界質疑聲浪不斷。台灣病友聯盟今（31）日對於此計畫表示，在醫療科技上，前瞻計畫並「不前瞻」，希望政府能夠加速引進新藥科技，造福病友。