# 雷特氏症  

頂新和德文教基金會推動的年度「食公益計畫」邁入第11屆。十年來，累計投入超過千萬元經費、實際幫助超過365萬人次，成為台灣少數長期聚焦「食」議題的公益平台，服務對象涵蓋偏鄉兒少、獨居長者、高風險家庭、街友與身心障礙者等。

愛心企業家陳董事長長年關心弱勢族群，和家人低調做公益、為善不欲人知，日前在頂新和德文教基金會的牽線下，來到高雄關懷臺灣雷特氏症病友關懷協會，想起家人曾經生病時所承受的痛苦感同身受，除了先前已捐款的30萬元，當場又再捐贈10萬元支持雷特氏症病友關懷協會。

由承億集團主辦整合旗下五星級飯店「承億酒店TAiUrbanResort」與藝術公司「承藝術」共同打造「2024承億亞灣藝術節」，於20日開幕，承億集團董事長戴俊郎邀請副市長李懷仁蒞臨參與活動；承藝術規劃雙展區－承億酒店「第三屆亞洲插畫藝術博覽會」、高雄港旅運中心特展「藝術大入港：漫波」及系列精彩活動，集結台、日、韓百位藝術家，開放免費兌票入場，型塑高雄亞灣港都藝術流，讓藝術作為國際語言，敬邀旅人共讀這片日暖海闊的好風景。

由承億集團主辦整合旗下五星級飯店「承億酒店TAiUrbanResort」與藝術公司「承藝術」共同打造「2024承億亞灣藝術節」，並規劃雙展區－承億酒店「第三屆亞洲插畫藝術博覽會」、高雄港旅運中心特展「藝術大入港：漫波」及系列精彩活動，集結台、日、韓百位藝術家，開放免費兌票入場，型塑高雄亞灣港都藝術流，讓藝術作為國際語言，敬邀旅人共讀這片日暖海闊的好風景。

頂新和德文教基金會今年度「食公益捐助計畫」徵件結果揭曉，今年共有9家公益團體獲總額270萬元的贊助，這些團體提出的計畫涵蓋職場培力、關懷送餐、廚房設備購置、餐費補助等餐食相關服務，預估將有逆境青少年、偏鄉弱勢家庭、身心障礙者等各領域的50,000人次受助者受惠。

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病，台灣僅200多例。為了救孩子，13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會，頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫，支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品，也特別在母親節前，邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油，並向辛苦的照顧者說聲：「母親節快樂」！

過年是華人重要傳統節日，不論多忙碌、相隔多遠，總是期望能夠回家跟家人一起團聚。俗諺說『有錢就好過年，無錢年過就好』，顯現貧困家庭在過年的困境。永達社會福利基金會延續紅包愛的精神，於1月3日在台北車站舉辦第7年的《永達紅包愛》公益記者會，用認講紅包袋傳遞愛與關懷，給予弱勢朋友實質的幫助。

曾罹患妥瑞氏症或自閉、聽障的孩子，在梅門師父李鳳山的調教下，透過平甩功、氣功等修練，並學習武術和舞蹈等藝術，這些孩子將於中秋節前夕，在新北市政府3樓多功能集會堂演出「精~白蛇傳奇」，以功夫為底蘊，融合舞蹈、戲劇、魔術等表演元素，更融入修行哲理，將許仙在西湖巧遇白蛇，以及與法海鬥法，最後被關在雷峰塔的傳奇故事，華麗浪漫演出，各界可索票觀賞。

因為工作的關係，我常教導家長們如何帶小孩，不過也有很多爸爸媽媽會反過來問我：「阿鎧老師，你又是如何教養自己的小孩呢？」其實跟大家沒什麼不同，第一個孩子，連我自己都是照書養的，而且照的還是教科書！

地方中心／新北報導

中研院生物醫學研究所特聘研究員李小媛日前發表最新研究成果，發病機率約為1/12000、導致智障機率僅次於唐氏症的雷特氏症（RettSyndrome），未來可能有解方，她的團隊發現在大腦內的「MECP2蛋白」會發生「類小泛素化」，透過小鼠的實驗，她們確認了若增加小鼠的腦中MECP2蛋白的泛小類素，可成功挽救其社交、記憶和神經突觸可塑性的缺陷，替治療雷特氏症開啟了契機。