# 財團法人罕見疾病基金會  

慧智基因與財團法人罕見疾病基金會攜手舉辦「讓愛看見，夢想起飛」公益畫展，由慧智基因總經理洪加政及基金會執行長陳冠如共同揭開序幕。慧智基因更將同仁捐贈的愛心發票共66張、愛心捐款共10,395元，全數捐給財團法人罕見疾病基金會。

「永遠都會有新的突變，罕病病人是不得已才生了這個病」罕見疾病基金會在國際罕見疾病日，呼籲各界重視並關懷罕病。國際罕病日由歐洲罕病組織EURORDIS

「2023樂油欣聲珍愛罕見公益音樂會」18日晚間在台北中油大樓國光廳演出，由中油、欣欣、罕見北區天籟與美少女合唱團等接力演出，演唱多首耳熟能詳的歌曲，團員悠揚的歌聲在國光廳中迴盪，與聽眾共同度過美好的夜晚，也透過溫暖的音符傳達對罕病弱勢族群的祝福與關懷。

2005年，台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項，成為「罕病專款」，自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後，財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%，最高僅0.95%，破除罕病佔據過多健保資源的迷思，但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出，罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進，於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，並提出罕病專款的多元財源等多項建議。

2005年，台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項，成為「罕病專款」，自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後，財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%，最高僅0.95%，破除罕病佔據過多健保資源的迷思，但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出，罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進，於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，並提出罕病專款的多元財源等多項建議。

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》)

2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將罕見疾病用藥列為健保總額的專案專款—罕病專款，台灣曾經因前瞻照護弱勢的法規、專款受國際讚譽，但實際執行卻令病友相當失落；18年來財團法人罕見疾病基金會持續關注罕病藥物議題，並於今年（2023）正式整合多年來的困境推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，呼籲政府落實罕病專款的人道精神，並能合理成長。（閱讀更多《罕病專題2》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將罕見疾病用藥列為健保總額的專案專款—罕病專款，台灣曾經因前瞻照護弱勢的法規、專款受國際讚譽，但實際執行卻令病友相當失落；18年來財團法人罕見疾病基金會持續關注罕病藥物議題，並於今年（2023）正式整合多年來的困境推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，呼籲政府落實罕病專款的人道精神，並能合理成長。（閱讀更多《罕病專題2》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

因應疫後旅遊潮及餐飲住宿需求的激增，勞動部勞動力發展署桃竹苗分署攜手財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，首次在新竹關西地區舉辦「養生餐飲暨烘焙點心實務班」，目的就是希望擴展職業訓練服務至新竹縣，提升鄰近地區失(待)業民眾的工作技能，同時滿足當地觀光業者對人才的需求；歡迎想從事餐飲業的待業民眾即日起可以透過「台灣就業通」職前訓練網查詢課程及報名參訓。

因應疫後旅遊潮及餐飲住宿需求的激增，勞動部勞動力發展署桃竹苗分署攜手財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，首次在新竹關西地區舉辦「養生餐飲暨烘焙點心實務班」，目的就是希望擴展職業訓練服務至新竹縣，提升鄰近地區失(待)業民眾的工作技能，同時滿足當地觀光業者對人才的需求；歡迎想從事餐飲業的待業民眾即日起可以透過「台灣就業通」職前訓練網查詢課程及報名參訓。由桃竹苗分署辦理的「養生餐飲暨烘焙點心實務班」目前已開放報名，訓練期間自9月4日至10月26日止，總計訓練245小時，課程內容豐富多元，包括食品衛生知識與法規、餐飲業行銷管理、中西式餐點製作、烘焙點心製作和飲品調製等學、術科專業訓練，其中在中西式餐點、烘焙點心及飲料製作方面，就可以學到近70種成品的製作技巧，對於後續學員在結訓後從事連鎖餐飲企業從業人員或烘焙點心食品業從業人員都具有一定的幫助。 桃竹苗分署長林淑媛表示，新竹縣內觀光景點眾多，每到假日總是吸引絡繹不絕的人潮，為了提升當地觀光品質，同時也為失業民眾提供專業技能和多元化的就業機會，特地結合罕見家園場域空間辦理移地訓練，不僅可以活化場地及設施，也希望帶動更多單位使用，進而增加對罕病患者的認識和重視。她更進一步指出，為紓緩疫後產業基層人力缺工問題，勞動部勞動力發展署已自112年5月1日起推動「疫後改善缺工擴大就業方案」，協助疫後缺工的產業補充人力。如果想進一步瞭解方案內容，歡迎連結台灣就業通網站「疫後改善缺工擴大就業方案」專區查詢！「養生餐飲暨烘焙點心實務班」課程報名自即日起至112年8月15日截止，提供罕見病友及其家人與新竹縣關西鎮鄰近區域失待業民眾能就近參與職業訓練，歡迎15歲(含)以上，具備工作意願且工作技能不足的失待業民眾踴躍報名參訓，如符合特定對象身分者，受訓期間還可以請領職訓生活津貼。相關職業訓練資訊可至桃竹苗分署官網或台灣就業通職前訓練網查詢報名(課程代碼151654)，另可電洽(03)485-5368分機1602～1641。

近日網路創作者「理科太太」推出線上課程，內容包含諮商100小時以上的經驗分享。因心理諮商內容在國內屬「醫療行為」，因此該課程一出隨即引發專業人士的反對與撻伐。對此，四季心心理諮商所所長蘇琮祺心理師特地將民眾常見對於諮商的問題整理成筆記，幫助增加民眾對於心理議題與心理健康的識能。

基隆市長當選人謝國樑，今（1）日公布基隆市府第一位「小內閣」名單，邀請前立法委員楊玉欣擔任未來基隆市政府社會處處長。謝國樑表示，基隆有2萬多名身心障礙者，人口占比全台縣市排名第9名，期望將來在楊玉欣的幫助下，能讓身障者獲得應有的尊嚴，將基隆打造成更友善的無障礙環境，把基隆變成亞洲最有愛城市。

「2022油電合聲珍愛罕見公益音樂會」10月22日晚上7時在中油大樓1樓國光廳演出，由台灣中油公司與台灣電力公司聯合主辦、財團法人罕見疾病基金會協辦，三團將演唱國內外經典名曲，希望透過美妙的樂聲傳達對社會的關懷，用感動的音符溫暖社會每個角落，歡迎大家一起來聆賞，為愛加油，共度美好的音樂饗宴。

今年五月本土疫情爆發，罕見疾病家庭受到衝擊，於警戒期間醫療院所限制出入，罕病病友對於取得醫療、復健、回診資源面臨前所未有的困境。被診斷壽命不超過5年的小花，至今因進行基因治療而病程穩定，2021上半年各行各業因疫情停擺，小花母親的手工辣椒醬訂單銳減，直到9月經濟復甦之際，小花卻在開學前夕因高燒住進加護病房，擔憂的母親也只好放下剛回溫的經濟生機，24小時在醫院陪孩子度過險境，此時家中10歲的哥哥亦只能託付鄰居代為照顧，慶幸小花脫離險境順利出院，由母親持續照顧孩子，抓緊空擋時間製作辣椒醬訂單，在零碎時間裡，繼續為家庭打拼。

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。

台灣大哥大基金會「i無限數位公益」本(29)日舉辦成果發表會，今年與中華民國愛自造者學習協會合作開發國內首創「為公益而生」、為全年齡打造的機器學習線上遊戲平台，現場邀請國小、國中、高中學生用程式線上開戰，PK操控自走車走出迷宮，參賽者大呼過癮之餘，「機器學習」的原理與應用也已融入其中，實現只要有網路的地方，科技教育就能扎根茁壯！除了行動應用開發成果，公益微電影推廣也傳出捷報，聚焦孩童權益的兩部微電影《透明的孩子》、《萬分之一特別的你》，日前雙雙提前達標十萬點閱人次，成功為台灣關愛基金會、罕見疾病基金會分別募得10萬元，為「i無限」邁入第九年畫下美麗的逗號。台灣大基金會並宣佈，第十屆開始，「i無限數位公益」將轉型為「TechtheDreamers科技．夢想+」，接力為科技加溫，實現台灣大「用科技擁抱愛」的社會共融目標。

為提供行動不便人士方便又貼心的運輸服務，交通部今（2）日宣布「愛接送-預約式通用計程車」正式啟用，與台北、新北、桃園、台中等4都地方政府合作，由合格之優質車隊配合，民眾可於前1天預約，隔天即可輕鬆乘車。首波將發出8000張優惠券，盼達到「孝親好安心」、「上學不煩惱」、「無礙自由行」等3大目標，未來將再推廣到更多縣市，造福更多有需要的國人。

新冠肺炎疫情趨緩，但是仍有許多經濟弱勢的罕病家庭在危機中待援；罕見疾病家庭因照顧患童，只能在家靠手工產品維生，疫情期間收入頓減。

錠嵂藍鵲社福基金會董事同時也是錠嵂保險經紀人總經理趙惠仙表示：「紅鼻子鵲寶公益劇團」即將展開童樂會巡迴公演的挑戰，除台北、台中、台南三區演出，首次前往高雄及更深入偏鄉與花蓮慈濟醫院合作，除了讓病友們欣賞劇場型的演出外，更會出現在慈濟醫院的病房內服務沒辦法到現場看戲的孩子們，一起體驗小丑劇團的魅力。