# 罕性疾病  

叢狀神經纖維瘤長期缺乏可用藥物，其中過半數病人無法手術切除腫瘤，醫師也坦言束手無策。即使目前終於盼到救命藥，但由於健保仍未給付，病人從無藥可醫到現在有藥卻用不到，仍然無法獲得有效治療，只能無奈看著腫瘤失控般地變大，造成毀容、疼痛、運動功能障礙、其他嚴重併發症，嚴重者甚至有失能、死亡的可能。為保障台灣叢狀神經纖維瘤病人的治療權益，台灣小兒神經醫學會與陽光社會福利基金會一同呼籲，政府應重視病人急迫的用藥需求，早日將納入健保給付。