# 病兒  

基隆市有名吳姓單親母親因獨自照護患有思覺失調症的兒子長達17年，疑似長期累積的精神壓力爆發，企圖在去（2024）年7月以燒炭方式結束2人生命，所幸濃煙嗆醒熟睡中的兒子，使其逃過一劫。基隆地檢署近日偵結此案，依殺人未遂罪嫌對吳女提起公訴。

看著柴柴黏在媽媽王杏安身邊，撒嬌的說「愛媽媽」時，大家的心都溶化了。完全看不出柴柴患有罕病結節硬化症，而中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安，原是柴柴的主治醫師；因為愛，她自認「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」。為了收養柴柴，她排除一切困難，甚至犧牲了一段論及婚嫁的感情，只因對方及對方的父母無法接受柴柴。現在她除了照顧柴柴，還要照顧前段感情中留下的3個孩子，偉大的母愛令人動容。

台北市松山區今日上午驚傳一起人倫悲劇，松山分局接獲報案，一名女子稱家中有人死亡，警方到場後發現，一名患有重度小兒麻痺的男子、口鼻纏著膠帶，倒臥在床上已無生命跡象，一旁還有一名婦人啜泣。警方調查後發現，死者為婦人的兒子，婦人遭逮捕後坦承，由於照顧兒子已40多年，不堪長照壓力才痛下殺手。

台中市大里區發生一起悲劇案件，一名62歲劉姓婦人疑似因為不堪照顧生活無法自理的37歲兒子，8日下午持刀殺害兒子後再自殘身亡。而女兒前往殯儀館認屍時，忍不住悲痛大哭。

台中市大里區8日晚間發生一起人倫悲劇，62歲劉姓婦人殺害37歲的陳姓兒子，隨後自殘輕生，兩人雙雙赴黃泉。如今警方調查，疑似劉母不堪照顧生病的兒子，長久累積壓力最後成了殺意。

雖醫師總是需要理性救治病人，見證了許多生死，但世間無形的未知力量，仍常令醫師震撼。台北榮總遺傳優生科主治醫師張家銘近日在臉書發文，表示自己日前收到一名孕婦分享，先前至醫師那接受二胎的基因檢測，結果非常健康，結果回家後卻夢到罹患「平腦症（lissencephaly）」的大寶託夢「會再回來」。巧合的是，1歲7個月的大寶在隔天夜裡，便在睡夢中安詳離世。

每個小朋友對爸媽都是心頭肉，稍有發燒、紅疹、瘀青、疼痛等症狀總會讓人格外細心照料，不過有時同樣的問題還是常常出現，甚至越來越多，這恐怕不單單只是單純的小傷小病，得留意「急性淋巴性白血病」。

台灣每1000個新生兒中，就有10個罹患先天性心臟病！但在沒有健保的年代，心臟病童的醫療費用往往是家中極大的經濟負擔，甚至讓父母忍痛放棄孩子，台大小兒心臟科醫師呂鴻基因此成立「中華民國心臟病兒童基金會」，是台灣第一個醫療基金會，50年來已經補助無數心臟病童住院治療及接受開心手術，讓原本微弱的生命之火能夠發光發熱，重新找到人生希望。日前台大醫院國際會議中心有一場特別的表演，29歲的趙亨學身穿粉綠色舞衣、手裏搖曳著七彩扇子翩翩起舞，舞姿細膩而優雅。很難想像已經從文化大學數位媒體系畢業的她，是唐氏症合併心內膜墊缺損的先天性心臟病患者。也是「台灣兒童心臟學之父」呂鴻基醫師長年所協助的病童之一。成立至今半世紀的心臟病兒童基金會，以「愛在每個心跳」為主題舉行50週年慶，除了首映籌備許久的50週年紀錄片，請趙亨學演出扇子舞更是讓自嬰兒時期便擔任她主治醫師的呂鴻基又驚又喜，「基金會和亨學爸爸媽媽一起努力，今天她跳舞跳得這麼漂亮，我實在很高興！這是基金會最大的理想。」「全民健保實施後，我們完成階段性工作，任務和使命有很大改變。」基金會執行長王主科醫師表示，心臟病的預防、研究及早期發現早期治療，將是基金會未來工作重點之一，包括：將兒童心臟病篩檢計畫普及到全台每位小一新生、完成心臟病童登錄及管理、提升國內心臟病的研究及臨床水準，與國際並駕齊驅。當天前台大醫院院長李源德院長出席，提到基金會幫助兒童心臟病治療，讓孩子的未來充滿希望。當天立法院秘書長暨兒童健康聯盟董事林志嘉、台灣兒童心臟學會理事長吳俊明等人也都親臨現場給予祝福。病童家長分享基金會陪伴的歷程，則是當天最溫馨感人的時刻。2018年因為複雜先天心臟病病逝，留下「綺綺的恐龍綺想世界」Line貼圖的女童綺綺，由媽媽出席慶祝會，感謝基金會在綺綺10年地球生活中，給予的陪伴及照顧。而3年前接受心臟瓣膜治療後，順利懷孕、產下健康男嬰的法洛氏病友劉子瑜的母親，也淚灑會場、分享對基金會的感恩：「沒有基金會，就沒有今天我們的三代同堂。」基金會在慶祝會上同時宣布天下文化出版、收錄心臟病兒童基金會和12位開心英雄生命搏鬥的艱辛和堅強毅力故事的《愛，在每個心跳》，宣示將繼續許心臟病童美好的未來，並守護全台灣每個孩子健康心跳的決心。

財神爺送暖，台彩公司表示，日前有一名年事已高的單親媽媽，買刮刮樂刮出新台幣100萬元獎項，淚灑彩券行，直呼兒子醫藥費終於有著落，感謝公益彩券，兒子康復必將回饋社會。

針對受困湖北荊門的罕病兒童藥劑將告罄，海基會副董事長姚人多今（9）天凌晨表示，已成功把血友病針劑交到媽媽手中，負責千里送藥的荊門台商協會會長簡俊男說：「不用謝，這是我應該做的。」

前陣子甫過兒童節，在歡慶節日之餘，不免思考國內面臨少子化危機的，孩子各個都是寶的同時，卻國內新生兒面臨部分、特別是急用醫藥品取得困難的問題。身為第一線的醫護人員，本身在加護病房照顧新生兒或重症兒童長達20多年時間，觀察到最大的問題在於受少子化及市場因素，許多廠商不願在台申請藥證、進入健保等流程。現雖有專案進口途徑，但急用之相關醫藥材申請與實際取得，常常因申請流程、相關文件等問題，無法提供病人第一時間的援助。尤其台灣新生兒的醫藥材，常屬於緊急需求，加護病房的醫藥材困境，成為現階段新生兒科醫師或重症醫師在執行醫療上，亟待解決的議題。

罕見疾病一直以來因人數少、聲音小，用於治療的藥物與食品的研發需要投入大量時間與經費，廠商往往不願投入開發、製造或引進，直至美國、歐盟等國家先後推出孤兒藥法案（OrphanDrugAct）後，罕見疾病治療藥物才有加速的進展，而台灣身為全世界第五個制定罕病法的國家，近年來藥物許可證核發和納入健保給付的腳步放緩，也讓罕病團體和醫療第一線的臨床醫師心急不已。

日前，健保署長李伯璋接受專訪，談到罕見疾病的醫療問題，針對其內容《罕見疾病基金會》今發表2點聲明：全民健保既然是強制型社會保險，罕病患者既必需加保，依法理應享有應有醫療權益；若先行抑制健保對急重症患者醫療服務的宗旨及健保法立法精神，其行為令人不解及失望。

「罕見疾病」對一般人來說是陌生又熟悉的名詞，聽過但未必清楚什麼樣的病徵算是罕見疾病，根據國民健康署通報，台灣目前有1萬4千多位的罕病患者。台灣也早在2000年就立法保障罕病患者權益，是全球第5個由政府立法保障罕病的國家，同時，經過官方和民間十多年的努力之下，財團法人罕見疾病基金會2016年受邀至聯合國罕病委員會演講，也足見台灣在罕病權益成效確實被國際看見。台灣究竟是如何做到？是否真的就像是檯面上所看見的如此美好？

一輛火車在鐵道上疾駛，繼續往前行會撞死五個人，而轉彎會撞死一個人，究竟該如何選擇？花同樣的錢救一個人或是救五個人？台灣在健保資源有限情況下也面臨了類似的選擇難題。健保署長李伯璋日前在中華民國罕病研發製藥發展協會籌備會茶會上也坦言，在用藥給付上確實有健保財務安全的考量，健保立場對於罕見疾病的態度上「我們不會放棄，我們一定會盡量去做。」

著名的前體育主播傅達仁，因為罹患胰臟癌末期，被診斷生命只剩下2個月，長期以來他努力推動安樂死，希望能在生命的最後有尊嚴地走完。日前就傳出他前往瑞士安樂死機構「尊嚴」（DIGNITAS）診所，今（13）日更是在臉書發文，分享成為「尊嚴」會員的辦法，也說要準備見醫生了，但由於掛念生病的兒子，思索是否要先回家一趟，再來執行。

記者陳木隆／宜蘭報導

瑪利亞基金會早期療育中心1日舉行畢業典禮，最受矚目的焦點之一便是「市長獎」得獎學生岑岑，她雖然罹患罕見疾病天使症候群（AnglemanSyndrome），俗稱「快樂木偶症」，有嚴重心智發展遲緩、肢體運動協調障礙等臨床徵狀，但在爸爸的帶領下，岑岑登上合歡山東峰，完成人生中第一個百岳。

記者張文熹／彰化報導