# 吳鴻來  

8月23日，罕病團體與在野立委召開記者會，踢爆今年健保罕病專款預算幾乎未執行，將近10億元預算恐繳回，引起各界關注。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會日前更舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，公布英國經濟學人雜誌最新報告，顯示台灣罕見疾病用藥可近性已經落後國際水平，懇請政府重視病友用藥權益。罕病專款爭議尚未結束，9月底健保會2023年健保總額協商結果出爐，其中「新醫療科技」、「擴大新適應症」、「罕病專款」攸關病友權益的三大項目，在醫界版本中編列「0元」預算，頓時讓期待新藥能獲得健保給付病友團體陷入集體恐慌。台灣醫療改革基金會更在會後發佈「112年度健保總額預算協商會後聲明」，抨擊醫界代表「有違協商精神」。

身為一位透析病友，仍記得自己十三年前突然被診斷需終身洗腎的那一刻，各種情緒湧上心頭。當年獲得資訊的管道不如今日豐富，我整整考慮了一週，才勉強下了治療決定。