# 台灣神經罕見疾病學會  

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。

財團法人台北市信華慈善基金會於4月1日與忠義基金會共同規劃「童信協義｣-兒童公益慈善餐會公益活動。

各位讀者大家好，11月3日今天的新聞頭條有哪些呢？國民黨提藍白合2新方案，柯文哲再讓步拚合體。陸委會主委大戰，力挺柯文哲的陸配納不分區名單。宗教界Metoo！他崩潰求救「還有新進少年服務中」。「神經罕病權威」宋秉文驚傳離世！台東鐵花村12/31將結束營業，背後有內幕？保險不是有保就好，內行人曝投保最常忽略的3件事。聯合政府真的有搞頭？中鋼公司買回15萬張庫藏股，背後目的為何...今日新聞焦點快來一起關心。

國內神經罕病權威宋秉文醫師驚傳離世，台灣神經罕見疾病學會在2日晚間證實此消息，指宋秉文在家人陪伴下走完人生最後一段路，「過程平靜安詳」。

數萬年來，人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭，卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從失智、小腦萎縮等功能性疾病，到思覺失調、人格分裂等精神疾病，其實都是大腦生病的結果。