# 台灣乾癬協會  

你曾想過皮膚病也有重症嗎？39歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬，急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱，還因嚴重高燒幾乎昏迷，讓她住院臥床長達1個多月，即使出院後，仍不時發作需要反覆住院，直到9個月後病情才穩定下來。不料，幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門，大發作膿疱病灶讓她體無完膚，連風吹過都會造成椎心的刺痛，而這次發病更是嚴重到引發敗血症，讓她差點失去生命。陳小姐坦言，她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效，根本沒有工作能讓她長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。

起床時發現枕頭全是皮屑，頭皮又癢又痛，竟是乾癬危機！張先生一開始發現後腦出現莫名大片結痂時，多次擦藥後卻未能好轉，檢查才發現竟已是中重度乾癬！面對每日雪花片片掉，從頭皮惡化到全身上下都出現嚴重病灶，讓張先生在炎炎夏日之下出門也只能全身包緊緊，不但影響生活品質，漫長的治療過程也帶來極大的經濟負擔！

健保藥品政策亂象頻傳，健保永續遭各界質疑。日前交通陽明大學康照洲院長呼籲政府應重啟第三次全國藥品政策會議，前瞻性討論藥品政策的改革，引發各界熱烈討論，專家也紛紛提出建請全國藥政會議納入討論的改革議題。（閱讀更多《專家建言系列專題二》、《專家建言系列專題三》)

長年專業於頭皮保養，至今成立已有18年的AROMASE艾瑪絲，是台灣榮獲國際B型企業認證中，唯一專注頭皮養護的髮品品牌。艾瑪絲除了多年來因產品優質獲獎無數，在環境永續、社會關懷的積極行動中有目共睹，還引領更多客戶、企業加入這樣的行列。為什麼一個髮品企業能夠在同業中一枝獨秀，成為B型企業，對社會有著強大的影響力？創辦人陳俊偉帶領著團隊，專注於最初的信念和理想，是最大的成功因素！

國人常抱怨就醫「三長兩短」，即「掛號排隊」、「等候看病」與「領藥檢查」時間長，與「看病問診」、「解釋病情」時間短。疫情期間不少醫院縮減假日門診或夜診，使看診時間更為寶貴。對於需長期控制又得常跑醫院的慢性病感受尤為深刻。皮膚科醫學會攜手台灣乾癬協會，針對常見的慢性病---乾癬，一口氣推出4種醫病共享決策工具，包含生物製劑說明衛教單張、治療衛教工具書與兩支衛教影片，幫助乾癬患者成為智慧病人，主動瞭解治療目標與多元治療方式，與醫師共同討論最適合的治療方案，有機會達到病灶「清零」的最佳治療目標。

在台灣，大部份的病友對於醫師的決定及建議總是抱持一定程度的信任，相信醫師能本於專業做出妥善的醫療處置。根據國內統計調查顯示，73%的民眾肯定在用藥時，醫師會詳細解說藥品的資訊。然而，面對新藥新科技越來越創新，也日益複雜，龐大的資訊量讓病友們往往會陷入抉擇困難，尤其對自體免疫疾病患者而言更是如此。原因很簡單，因為自體免疫疾病成因與對應療法都「有夠複雜」，儘管醫師可能已經說明過了，我們都還是不一定能清楚理解且做出選擇。

醫病共享決策已是全球趨勢，不僅能讓治療更為順利，也能促成醫病關係更為和諧。國內推行「醫病共享決策」（SharedDecisionMaking，SDM）即將進入第六個年頭，風傳媒特別邀請衛生福利部、醫院評鑑暨醫療品質策進會、奇美醫院、中華民國風濕病醫學會、臺灣大學藥學專業學院、台灣乾癬協會、中華民國腹膜透析腎友協會的專家與病友團體與會，進行醫病共享決策的回顧與展望。會上衛生福利部醫事司劉越萍司長肯定五年前對醫病共享決策平台推行的超前部署，讓醫病溝通模式在COVID-19疫情期間也能順利轉換，亦對未來善用科技工具及更廣泛提供病友和醫療人員應用充滿期待。

據社團法人台灣乾癬協會觀察，高達4成乾癬病友僅重視乾癬皮膚徵狀，曾自行中斷治療，但根據研究指出，乾癬屬全身性發炎疾病，也會影響全身多個重要器官，腦、心、肝、腎都恐遭殃！響應世界乾癬日，同時亦回應國際乾癬聯盟『PsoriasisBeInformed乾癬即時通』的訴求，臺灣乾癬暨皮膚免疫學會與台灣乾癬病友協會共推「MorethanSkin」主題活動，呼籲病友應隨時注意疾病狀況，積極就醫，也提醒現有生物製劑療法可助病友更精準抑制炎症反應。