# 介白素36(IL-36)  

你曾想過皮膚病也有重症嗎？39歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬，急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱，還因嚴重高燒幾乎昏迷，讓她住院臥床長達1個多月，即使出院後，仍不時發作需要反覆住院，直到9個月後病情才穩定下來。不料，幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門，大發作膿疱病灶讓她體無完膚，連風吹過都會造成椎心的刺痛，而這次發病更是嚴重到引發敗血症，讓她差點失去生命。陳小姐坦言，她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效，根本沒有工作能讓她長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。

「發病的時候動也不能動，吃喝拉撒都只能仰賴家人，得到這個病有如被判無期徒刑，求生不得，求死不能。」全身型膿疱性乾癬病友郭大哥表示，當疾病發作時會先感到皮膚紅腫熱痛，膿疱在2到3個小時就會大量冒出，不到一天的時間就會布滿身體大半面積，接下來的五天至一週更是折磨人的痛與癢，就算止痛與止癢藥吃到三倍劑量都沒用，還會伴隨著高燒與全身無力。全身型膿疱性乾癬（GeneralizedPustularPsoriasis,簡稱GPP）為一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，郭大哥從15歲發病至今近50年，近十年隨著醫療的發展方釐清疾病的關鍵致病機轉介白素36(IL-36)，確診病名。