在中國南京被醫師診斷為脊髓肌肉萎縮症的量量,因一次嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭,而開始接受氣管插管並使用呼吸器,在南京兒童醫院住院期間,醫師雖嘗試拔管4次,但皆失敗。量量父母不忍心讓量量接受氣切手術,在積極學習SMA標準呼吸照護技巧後,帶著插著氣管內管及鼻胃管的量量與呼吸器自行回家照顧1年,但他們心中仍不放棄幫量量尋求拔管的機會。
去年11月3日,量量的母親專程飛到台灣高醫向小兒神經科教授鐘育志醫療團隊尋求醫療諮詢,得知高醫小兒科教授鐘育志的肌萎縮症團隊與教授戴任恭的兒童胸腔團隊擁有豐富的SMA治療經驗後,重燃為量量拔管的希望,在高醫國際醫療中心及SOS公司專人的安排下,量量終於在今年5月16日抵達高醫兒科加護病房,尋求最先進與完整的治療。
量量在住院後的第28天轉出加護病房,在高醫跨領域兒科團隊共同努力下,量量目前每天已不需仰賴插管呼吸,甚至每天可脫離呼吸器超過二個小時,也算正式結束584天的「插管人生」,邁向「彩色人生」。
醫護人員跨領域合作,病友得到妥善的照護
鐘育志指出,脊髓肌肉萎縮症是一種脊髓運動神經元退化疾病(簡稱SMA)。SMA發生率為萬分之一,其中嚴重型(第1型)的SMA,更是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,早年的存活率大多不超過2年;另外第二型SMA(病友會獨自坐)、第三型SMA(病友會獨自走路)通常在5歲以前就會發病。SMA病友們臨床上主要是由肌肉無力、進而影響生理功能,隨著肌肉無力的病程進展,逐漸出現慢性呼吸衰竭、吞嚥及營養攝取困難、脊椎側彎及行動能力受限等問題,第1型病友們呼吸、吞嚥等問題更為嚴重。
因此,一個完整的SMA醫療團隊必需包括:小兒神經科、小兒心肺科、小兒胃腸科、小兒麻醉科、小兒外科、小兒骨科、小兒復健科、兒童精神科等醫師,兒科護理師、呼吸治療師、營養師、個管師、物理治療師、職能治療師,心理師、社工師及居家護理所之呼吸治療師及護理師等等多專業人員的跨領域合作,病友們方能得到妥善之照護。 (相關報導: 放手的勇氣》什麼是插管?會不會很痛?醫療救治小常識 | 更多文章 )
近年來在鐘育志團隊積極推動SMA病友的標準照護模式(以咳痰機及非侵入性呼吸器來協助肺功能的維護,胃腸及營養的照顧、脊柱側彎手術,關節伸展訓練、行動及居家輔具的提供)下,SMA病友們即使行動力受損,已能大幅提升其生活品質。